Quantcast
Are you the publisher? Claim or contact us about this channel


Embed this content in your HTML

Search

Report adult content:

click to rate:

Account: (login)

More Channels


Showcase


Channel Catalog



(Page 1) | 2 | 3 | .... | 5 | newer

    0 0
  • 01/22/13--06:53: Despre Noi
  • ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
                Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de către CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile  32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.
                Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
                Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
                Obiective:
    a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
    b. Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;
    c. Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual,  Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan;
    d. Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
    e. Colaborarea cu organizatii si persoane private din tara si strainatate, preocupate de aceeasi problematica;
    f. Sprijinirea si orientarea grupurilor și organizațiilor noi.       
    La nivel national ANBRaRo este membra COPAC.
    La nivel European ANBRaRo este membra EURORDIS (Organizația Europeană a Orgnaizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare, iar presedinta aliantei, Dorica Dan este membra EUCERD – Comitetul de experti al Comisiei Europene pentru bolile rare.
     
    Date de contact:
    Alianța Națională pentru Boli Rare România
    Adresa: str. Avram Iancu, nr.29, etaj III,  Zalău, jud.Sălaj, România
    Persoana de contact: Dorica Dan – președinte
    Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667
    080 080 11 11
     

    0 0
  • 02/13/13--04:47: Help Line NoRo
  • Help Line naţional în domeniul Bolilor Rare
     
     
         Poate fi clasificat ca Help Line în boli rare orice organizaţie de pacienţi care oferă informaţii despre boli rare sau suport pentru pacienţi.  În mod tradiţional Help Line-ul funcționează pe bază de telefon, dar în ultima perioadă se foloseşte internetul (e-mail, site-uri, blog-uri, etc.) și interacţiunile personale.
     
         Ca linie de ajutor Help Line NoRodefinește ca solicitant, orice persoană care ne solicită prin telefon, prin e-mail sau vine personal la serviciul de informaţii.
     
         Cei care pot să apeleze la serviciile Help Line NoRosunt pacienţii cu boli rare, membrii familiilor, îngrijitorii acestora, prieteni, specialişti în domeniul sănătăţii şi reprezentanţi ai mass-media.
     
         Puteți accesa Help Line NoRo prin:
         Tel Verde (număr gratuit): 080-080-11-11
         sau pe adresele de e-mail: office@apwromania.ro și  office@bolirareromania.ro
     
         Pacienţii cu boli rare se confruntă frecvent cu lipsa critică de informaţii şi de suport.
         La aflarea diagnosticului, sau a suspiciunii, pacienții au nevoie de suport psihologic, consiliere genetică, informații cross-border, informații cu privire la serviciile medicale și sociale disponibile în țară.
     
         Help Line NoRoeste un serviciu care dorește sa răspundă acestor nevoi, asigurând accesul la informații și acordând suport solicitantului. Facilitarea accesului la informații se efectuează prin formarea unei reţele de suport între pacienți și specialiști.

         Scopul Help Line NoRo 

    • Oferirea de informații axate pe nevoile solicitatntului cu privire la îngrijire medicală şi tratament;

    • Suport pentru pacienţi cu boli rare;

    • Orientare către centre de expertiză;

    • Informații cu privire la medicamentele orfane existente;

    • Servicii sociale;

    • Informaţii cu privire la noi cercetări şi trialuri clinice actualizate;

    • Informaţii cu privire la testare genetică, consiliere genetică, screening neonatal;

    • Consiliere şi suport pentru pacienţii cu boli rare, încercarea de a găsi cazuri similare (în baza de date), pentru a sparge bariera izolării acestor cazuri;

    • Redirecţionare către furnizori de servicii adiţionale ca Centre de Referinţă, Servicii Respiro, Asociații, Programe Terapeutice de Recreere, etc.;

    • Informații în managementul bolii.

         În momentul apelării Help Line NoRo, solicitantul este informat că va primi un răspuns în maxim 5 zile, deoarece, depindem în multe cazuri, de răspunsurile specialiștilor. Dar în majoritatea cazurilor solicitanții primesc un răspuns în următoarea zi. Aceștia primesc informații precum: facilitarea unor întâlniri cu specialiști, informații cross-border, direcționarea către centre de recuperare din țară (în funcție de reședința solicitantului) sau către asociații de pacienți, informații cuprivire la medicamente orfane, etc.
     
         Help Line NoRo face parte  din recomandãrile Proiectului European pentru Dezvoltarea Planurilor Naţionale de Boli Rare (EUROPLAN), acesta subliniazã importanţa funcţionării reţelelor de informare (informaţii bazate pe internet, telefonie, centre de informare). Existenţa sistemelor de informare în bolile rare au fost identificate ca un indicator al succesului în Planurile Naţionale de Boli Rare,  atât pentru pacienţi cât şi pentru specialişti.
     
         Scopul Reţelei Europene de Boli Rare este de a permite liniilor să ajute statele membre să facă schimb de date. În acest context este necesar ca datele de înregistrare a informațiilor să se realizeze într-un mod uniform. Acest lucru face posibilă compararea datelor şi schimbul de informaţii între membrii reţelei. Iniţiativa este deosebit de importantă având în vedere lipsa de informaţii disponibile cu privire la bolile rare.
         Astfel în baza de date Help Line NoRose colectează următoarele date: inițialele operatorului, data în care s-a făcut solicitarea, diagnosticul, codul Orpha, vârsta și numele solicitantului, vârsta și numele pacientului, tipul de contact, motivul solicitării, răspunsul dat, timpul necesar pentru a răspunde, un scor de evaluare, durata rezolvării cazului, alte observații și date de contact.
    Pentru a putea prelucra aceste date, suntem înregistrați în cadrul Autorității Naționale de Spraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal. Atribuţiile Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sunt specifice oricărei instituţii de control, putând investiga prelucrările de date cu caracter personal care cad sub incidenţa Legii nr. 677/2001 şi aplică sancţiuni, în cazul în care constată încălcarea dispoziţiilor legale de către operatorii de date cu caracter personal, în urma sesizărilor din oficiu sau pe baza unor plângeri depuse de persoanele lezate în drepturile lor.
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     

     


    0 0

    Română

    0 0
  • 04/24/13--11:35: EUROPLAN 2013
  • ALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA
    vă invită la
     
    Conferința EUROPLAN care va avea loc în zilele de 24 si 25 mai 2013 la Hotel IBIS PARLAMENT București!
     
    Evenimentul este organizat sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății România.
     
    Conferința Națională Europlan este organizată de Eurordis în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România, în cadrul proiectului EUROPLAN, finanțat de EUCERD în cadrul European Joint Action for Rare Diseases.
     
    Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industria farmaceutică, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru îmbunătățirea accesului pacienților la diagnosticare, îngrijire și tratament, educație și integrare în comunitate.
     
     
    Vă așteptăm cu drag!
     
    Dorica Dan – președinte ANBRaRo, membră EUCERD, Eurordis Europlan adviser
     

    Conferințele Europlan sunt organizate de Eurordis în parteneriat cu Alianțele Naționale în cadrul proiectului Europlan finanțat în cadrul EUCERD Joint Action for Rare Diseases.

    Program RO - Program EN


    0 0

    Joi, 16 Mai, 2013


    Warnning: Do NOT Get Caught While Searching!!
    Your IP : - Country : - City:
    Your ISP TRACKS Your Online Activity! Hide your IP ADDRESS with a VPN!
    Before you searching always remember to change your IP adress to not be followed!
    PROTECT YOURSELF & SUPPORT US! Purchase a VPN Today!
    0 0
  • 08/14/13--00:28: Alcaptonuria (AKU)
  • Alcaptonuria (AKU) a fost descoperita in anul 1902. 100 de ani mai tarziu, nitisinona a fost identificata ca un prim potential tratament pentru AKU. Nitisinona e deja licentiata pentru tratamentul altor boli rare, insa nu a fost aprobata pentru tratarea AKU.
    Experimentele de laborator au aratat ca nitisinona poate opri progresul bolii AKU in timp ce cercetarile medicale din Statele Unite au aratat ca poate reduce nivelul acidului homogentizic (HGA), care in proportie de 95% e factorul principal care cauzeaza AKU. Totusi, e necesar de mai multe studii clinice pentru a demonstra ca nitisinona este eficienta in tratarea AKU.
    Primul nostru studiu clinic, SONIA 1, este acum aproape complet si cautam pacienti AKU din Marea Britanie precum si din Europa pentru a participa in al doilea, mai lung, studiu medical, SONIA 2. Studiul va dura patru ani, si va evalua pe termen lung eficienta nitisinonei in tratarea AKU. Va incepe spre sfarsitul anului 2013.
    Studiul va avea trei centre pentru teste in Europa: Liverpool (Marea Britanie), Paris (Franta) si Piestany (Slovacia). Pacientii vor fi nevoiti sa faca in total sase vizite la centrele de testare, fiecare vizita durand intre doua si patru zile. Ei voi trebui sa completeze chestionare intre vizite si va exista o convorbire telefonica dupa o luna de la ultima vizita.
    Pacientii vor fi aleator divizati in doua grupe. O grupa va primii tratament cu nitisinona iar cealalta nu va primii. Comparand cele doua grupe e esential sa demonstram ca progresia AKU este incetinita pentru a obtine nitisonina licentiata in tratarea AKU.
    Atat grupul cu tratament cat si cel fara tratament vor avea intalniri regulate cu experti in boala AKU. Acesti experti precum si alti medici vor monitoriza progresia bolii cat si starea generala de sanatate a pacientului folosind o serie evaluari. Pentru cei in grupul cu tratament, se vor monitoriza si posibile efecte secundare care ar putea aparea.
    Distanta lunga si internationala din Europa va fi suportata de catre studiu precum si problemele de logistica. Cazarea va fi oferita in cadrul spitalului sau la un hotel din apropiere daca va fi cazul. Alte costuri in scopul deplasarii vor fi rambursate. Am primit fonduri de la Comisia Europeana pentru a acoperi aceste costuri.
    Toate informatiile oficiale vor fi traduse in limba nativa a pacientilor iar pentru cei care nu sunt vorbitori de limba engleza se vor asigura interpretori in timpul vizitelor la centrele de test. De cate ori este posibil, vom aranja ca vizitele la centrele de test sa se faca cu vorbitori de aceeasi limba ca tine.
    Aceste studii au rolul de a ajuta pacienti care sufera de AKU: nitisinona poate fi tratamentul pentru care astepti. Daca esti interesat in a participa in aceste studii clinice sau daca doresti sa primesti mai multe informatii, te rog viziteaza www.developakure.eu sau intra in contact cu Hana Ayoob, Coordinator Studii Clinice. Ii poti trimite un email la hana@akusociety.org sau prin telefon la:+44 (0) 1223 322897.

     

    Undefined

    0 0

             Dragi membri şi prieteni
     ai pacienţilor cu Leucemie Mieloidă Cronică- LMC!
     
     
          
         Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice – LMC, 22 septembrie este peste o lună! De astăzi începem campania noastră şi ne propunem să avem un mesaj scurt pentru voi în fiecare zi lucrătoare. 22 de mesaje, pânăîn 22.09.2013. Sperăm să fie informative şi utile!
         LMC reprezintă aproximativ 20% din leucemiile adultului. Incidenţa este de 1,6 cazuri noi/an la 100.000 adulţi, LMC fiind considerată boală rară. Vârsta medie la diagnosticare este de 53 ani. Boala evoluează clasic în 2 sau 3 faze: cronică, blastică şi, uneori, o fază intermediară, accelerată. În total, în ţara noastră, estimăm un număr de ~1.500 de pacienţi.
         Prognosticul LMC s-a schimbat impresionant în ultimii ani. Începând cu anul 1999, prin introducerea  în arsenalul terapeutic de prima linie, un medicament “ţintit” molecular a crescut speranţele de vindecare a LMC prin tratament medicamentos.
         Vă anunţăm cu bucurie de Paşti apariţia în Monitorului Oficial al României nr. 247 din 30.04.2013, partea I, pentru modificarea şi completarea Ordinului Ministerului Sănătăţii nr.1275/2011 privind aprobarea listelor şi preţurilor de decontare ale medicamentelor care se acordă bolnavilor în cadrul programelor naţionale de sănătate. Prin acest ordin, Ministerul Sănătăţii a transmis doar cu 3 luni în urmă un mesaj pozitiv pacienţilor afectaţi de Leucemie Mieloidă Cronică şi Tumori Stromale Gastrointestinale – GIST,din România.
         În baza ordinului 563 publicat în mai 2013, pacienţii cu LMC şi GIST trataţi cu Glivec şi aflaţi în control terapeutic îşi pot continua tratamentul cu acest medicament. Nu există nici o  motivaţie ŞTIINȚIFICĂ publicată care să determine schimbarea acestei decizii şi să împiedice accesul pacienţilor la terapia care i-a ajutat să ducă o viaţă normală şi să-şi continue activitatea. În mod cert există o motivaţie economică. De aceea, prin Ordinul Ministerului Sănătăţii 525 bis de ieri, 21.08.2013, lucrurile se schimbă pentru pacienţii cu GIST care pot “beneficia de switch terapeutic” cu medicamente generice.  
         În calitate de pacienţi nu ştim care sunt efectele acestor medicamente. Ştim că nu există expertiză în acest sens şi nu putem să nu ne întrebăm cum se va obţine această expertiză? Pe noi?
    Alte întrebări pe care şi le pun astăzi pacienţii cu GIST:
    • Ce ţări au mai folosit aceste medicamente? Cum se administrează? Sunt necesare investigaţii suplimentare? Costuri suplimentare? Dacă nu au efect, ce se întamplă cu noi? De fapt, cât costă viaţa unui pacient cu cancer într-o ţară săracă?
    Vă invităm alături de noi în Campania pentru Ziua Mondială LMC!
     
     
      Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare
    Adresa: Str. 22 Decembrie 1989, nr.5, Zalău, Sălaj.
    Persoană de contact: Dorica Dan            

       

    Undefined

    0 0

    Cursuri pentru jurnaliștii medicali
    Ediția a II-a
    „Bolile rare, fără frontiere”
    București, Hotel Novotel, 28-29 noiembrie 2013
     

    Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România organizează
    Cursuri pentru jurnaliștii medicali, ediția a–II-a.
    Evenimentul va avea loc la București, în perioada 28-29 noiembrie 2013, tema din acest an fiind “Bolile rare, fără frontiere”.

    La training pot participa atât jurnaliștii care activează în domeniul medical, cât şi cei care scriu ocazional pe teme de sănătate, dar sunt interesaţi să aprofundeze cunoştinţe legate de bolile rare.

    Anul 2013 este un an special în calendarul bolilor rare la nivel național și european, având termen limită implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European şi a Consiliului din 9 martie 2011 privind drepturile pacienţilor în cadrul asistenţei medicale transfrontaliere și Recomandarea Consiliului European din 8 iunie 2009 privind o acțiune în domeniul bolilor rare. O secţiune a trainingului va fi dedicată măsurilor europene şi felului în care se aplică în România.

    Participanţii vor avea posibilitatea să interacţioneze cu persoane afectate de diverse boli rare atât din România cât şi din străinătate, să afle diverse experienţe de viaţă de la reprezentanţi ai pacienţilor care s-au tratat în alte ţări și care vor fi prezenți la cursuri, să discute cu experţi în domeniul bolilor rare din România şi Europa despre problematicile existente și să învețe lucruri noi privind abordarea bolilor rare ca subiecte de presă.

    Coordonatorul trainingului este jurnalista Alexandra Mănăilă (Colegiul Medicilor București), iar directorul programului Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

    Înscrierile se pot face până pe data de 15.11.2013. Atenție, fiind training, locurile sunt limitate!

    Pentru înscrieri o puteți contacta pe Alexandra Mănăilă, e-mail: alexandramanaila@yahoo.com; tel: 0723750715
    sau
    pe Dorica Dan, e-mail: dorica.dan@eurordis.org; Tel: 0726248707

    Inițiativa Cursurilor pentru jurnaliștii medicali pe tema bolilor rare a debutat anul trecut. Prima ediție a avut loc în perioada 6-8 septembrie 2012, la Centrul NoRo din Zalău. Au participat jurnaliști din toată țara, iar după absolvirea cursurilor, participanții au putut pune în aplicare cunoștințele acumulate, în cadrul unui concurs jurnalistic lansat posteveniment.

     
    Undefined

    0 0

    DSC_1800- 3 marșuri ale pacienților derulate în 3 orașe: Zalău, Carei, Timișoara;
    - 4 workshopuri organizate: Zalău, Timișoara, Iași, București;
    - 1 conferință națională organizată la București;
    - Campanii de informare stradale organizate în 10 orașe din țară;
    - Activități de conștientizare în școli și grădinițe;
    - Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai buna în bolile rare” ;
    - Un concurs pentru jurnaliști pentru ”Cel mai bun articol de campanie” lansat;
    - Campanie video lansata pe Facebook, website și TV;
    Română

    0 0

    Undefined

    Warnning: Do NOT Get Caught While Searching!!
    Your IP : - Country : - City:
    Your ISP TRACKS Your Online Activity! Hide your IP ADDRESS with a VPN!
    Before you searching always remember to change your IP adress to not be followed!
    PROTECT YOURSELF & SUPPORT US! Purchase a VPN Today!
    0 0

    COMUNICAT DE PRESĂ
     
       Ziua Internațională a Bolilor Rare
       Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
       Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
       ”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
       Pentru campania din acest an, sub sloganul ”Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare ” vom organiza următoarele activități:
    • Lansarea campaniei la Zalău în data de 4 februarie (Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului –World Cancer Day-WCD) Motivația în alegerea acestei date este aceea de solidaritate cu pacienții afectați de cancere rare în lupta lor pentru o îngrijire mai bună.
    • Organizarea unui workshop la Spitalul de copii ”Louis Țurcanu” din Timișoara pe tema cancerului la copii, cu ocazia zilei de 15 februarie, Ziua Internațională a Copilului cu Cancer.
    (În 2002, părinți din toată lumea s-au unit pentru prima oară pentru o cauză comună: toți copiii bolnavi de cancer să primească cel mai bun tratament și îngrijire. În 2003, Confederația Internațională a Organizațiilor Părinților cu Copii Bolnavi de Cancer a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internațională a Copilului cu Cancer. Toate cancerele la copii sunt considerate boli rare.)
    • 3 marșuri de solidaritate cu pacienții afectați de boli rare în Carei, Timișoara și Zalău. Ne propunem să organizăm marșuri ale pacienților cu boli rare și ale aparținătorilor lor în 3 orașe din țară: Zalău, Timișoara și Carei. Mesajul acestor marșuri este acela că deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini și au nevoie de îngrijire și tratament. Materialele de campanie vor cuprinde informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014, Planul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză. Mesaje simbolice de solidaritate vor fi transmise de participanți prin strângerea și ridicarea mâinilor, așezarea participanților la marș în diverse moduri (ex. inima), mesaje pe pânza solidarității, etc.
    • Workshopuri  și Conferințe vor fi organizate în: București – 19.02.2014, Timișoara, Iași, București 27.02.2014, Cluj- Napoca, 21.02.2014 și Zalău, 28.02.2014; Tema conferințelor și seminariilor organizate va aborda nevoile pacienților cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamente accesibile, strategia națională și necesitatea organizării și acreditării centrelor de expertiză la nivel național.
    • Participare la Evenimentul European organizat de EURORDIS la Bruxel în data de 25.02.2014.
    • Campanii de informare stradală organizate în minim 10 orașe din țară (Zalău, Carei, Oradea, Timișoara, Alba Iulia, București, Turda, Iași, Târgu Mureș, Arad, etc.);
    • Activități de conștientizare în școli și grădinițe; Implicarea studenților în campanie la Cluj și Timișoara; Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”; Expoziție de fotografii din activitățile organizațiilor de pacienți;
    • Va fi lansat un concurs pentru jurnaliști în 15 februarie. Premiul va fi oferit în cadrul Conferinței Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie.
    • Campanie online lansată pe Facebook, website și bloguri; Promovarea evenimentelor la nivel național și European; 2 întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie (ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? de ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința din Zalău în data de 28.02.2014.
    • Un mesaj video va fi lansat în noaptea de 27 februarie la miezul nopții. Mesajul va fi unul de solidaritate între centrele resursă pentru pacienții cu boli rare la nivel European;
     
    Vă mulțumim și vă așteptăm să fiți alături de noi!
     
    Dorica Dan
    Președinte ANBRaRo
    Undefined

    0 0

    ORGANIZATORI
    U.M.F.”IULIU HATIEGANU” CLUJ-NAPOCA
    DISCIPLINA: PEDIATRIE I, BIOCHIMIE, GENETICA MEDICALA, NEFROLOGIE
    CENTRUL DE CERCETARE “BOLI GENETICE SI GENETIC CONDITIONATE LA COPIL”
    SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII
    CENTRUL DE PATOLOGIE GENETICA
    Comitet de organizare:
    Presedinte: Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido, Seful Centrului de Patologie Genetica
    Secretar: Sef lucrari Dr. Simona Bucerzan
    Membri: Sef lucrari Dr. Camelia Al-Khzouz, Asist. de cercetare Dr Ioana Nascu                                                          

    PROGRAM

    9 - 915 Deschiderea lucrarilor:.....................................................................................................15’

    I. Boli lizozomale

    915-955 1.Rezultatele monitorizarii pacientilor cu Boala Gaucher  in Centrul de Patologie Genetica (Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii) si al evaluarii acestora in Centrul de Cercetare “Boli Genetice si Genetic  Conditionate”  UMF Cluj

    Paula Grigorescu-Sido1,2), Anca Zimmermann1,3), Heidi Rossmann1,3, Camelia Al-Khzouz1,2), Simona Bucerzan1,2), Ioana Nascu1,2, Carmen Denes1,2)     ..........................................................................................................................................40’

    (1) Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj; 2) Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 3) Department of Endocrinology  and Metabolic diseases, 1st Clinic of Internal Medicine, Johannes Gutenberg University, Mainz, Germany)     

     

    955 - 1010 2. Analiza relatiei polimorfismului FokI la nivelul genei VDR1 cu masa minerala osoasa (BMD) si  metabolismul osos in boala Gaucher

    Anca Zimmermann1), Radu Anghel Popp2), Heidi Rossmann1), Camelia Al-Khzouz3,4), Simona Bucerzan3,4), Ioana Nascu3,4, Matthias M. Weber1), Paula Grigorescu Sido3,4).....................................................................................................15’

    (1) Department of Endocrinology  and Metabolic diseases, 1st Clinic of Internal Medicine, Johannes Gutenberg University, Mainz, Germany; 2) Disciplina Genetica Medicala-UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 3)Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj; 4) Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1010 - 1030 3. Diagnosticul specific in boala Fabry

    Cristina Drugan......................................................................................................................20’

    (Disciplina Biochimie Medicala- UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

    1030 - 1050 4. Terapia de substitutie enzimatica cu algalazidaza beta in nefropatia Fabry

    Costel Spanu, Silvia Spanu, M. Vasile, Claudia Budurea.......................................................................20’

    (Disciplina Nefrologie Medicala- UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1050 - 1110 5. Caracteristicile clinice, moleculare si evolutia pacientilor cu MPZ tip II in evidenta  Centrului  de Patologie Genetica

    Camelia Al-Khzouz,  Simona Bucerzan,  Ioana Nascu, Carmen Denes, Paula Grigorescu-Sido..........................20’

    (Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj;  Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1110 - 1135 Discutii...................................................................................................................25’

    1135 - 1150 Pauza.....................................................................................................................15’

     

    1150 - 1205 6. Modificari ecocardiografice la pacientii cu boli lizozomale.

    Cecilia Lazea, Paula Grigorescu-Sido, Camelia Al-Khzouz,  Simona Bucerzan,  Ioana Nascu............................15’

    (Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj;  Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1205 - 1220 7. Osteoartropatia in MPZ tip I si II

    Ioana Nascu,  Camelia Al-Khzouz, Simona Bucerzan, Carmen Denes, Paula Grigorescu-Sido...........................15’

    (Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj;  Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1220 - 1235 8. Cistinoza: dificultati diagnostice, posibilati terapeutice specifice.

    Silvia Spanu1),  Costel Spanu1), Paula Grigorescu-Sido2,3).....................................................................15’

    (1)Disciplina Nefrologie Medicala- UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 2)Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj;  3)Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

    II. Pacienti cu boli rare si servicii sociale specializate

    1235 - 1315  Cuvantul pacientilor...................................................................................................40’

     Servicii sociale specializate pentru pacientii cu boli rare:

    1315 - 1345 9. Impreuna pentru ingrijirea pacientilor cu boli rare - centrul NoRo.

    Dorica Dan, Emese Darko, Ritesh Seewooram, Luiza Ardelean, Gabriela Brabos.........................................30’

    (Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”)

     

    1345 - 14 Discutii.....................................................................................................................15’

    14 - 1415 Pauza.......................................................................................................................15’

    III. Alte boli rare

    1415 - 1435 10. Non- compactare ventriculara izolata: o noua cardiomiopatie

    Rodica Manasia, Cecilia Lazea.....................................................................................................20’

    (Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj;  Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1435 - 1505 11. Implicarea conexinelor in surditatea neurosenzoriala de cauza genetica

    Calin Lazar1,2), Radu Popp3), Camelia Al-Khzouz1,2), Paula Grigorescu-Sido1,2)……………………………………………………………………………………30’

    (1)Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj; 2) Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 3)Disciplina Genetica Medicala-UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1505 - 1525 12. Caracteristicile clinice, citogenetice si moleculare la pacientele cu sindrom Turner

    Simona Bucerzan1,2),  Radu Popp3),  Camelia Al-Khzouz1,2),  Carmen Denes1,2), Paula Grigorescu-Sido1,2)............20’

    (1)Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj; 2) Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 3)Disciplina Genetica Medicala-UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1525 - 1540 13. Utilitatea analizei Fisch in diagnosticul sindroamelor de microdeletie cromosomiale

    Diana Miclea1), Radu Popp1), Paula Grigorescu-Sido2,3), Camelia Al-Khzouz2,3),  Simona Bucerzan2,3), Cecilia Lazea2,3), Victoria Cret3), Sorin Iurian1), Zina Cuzmici1), Victor Ioana Pop1)................................................15’

    (1) Disciplina Genetica Medicala-UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 2) Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj; 3)Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1540 - 1555 14. Corelatii intre genotip- fenotip in sindromul Prader -Willi

     Mirela Crisan1,2), Simona Bucerzan1,2), Cecilia Lazea1,2), Mariela Militaru3)...............................................15’

    (1)Centrul de Patologie Genetica - Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Cluj; 2) Disciplina Pediatrie I - UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj; 3)Disciplina Genetica Medicala-UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj)

     

    1555 - 1610Discutii....................................................................................................................15’

    Pranz   

    Undefined

    0 0
  • 02/25/14--13:08: Activități ZBR 2014
  • Întâlnire de lucru cu membrii ANBRaRo cu ocazia ZBR, București 31.01.2014
    La această întâlnire s-au discutat propunerile cu privire la desfășurarea campaniei de Ziua Bolilor Rare. Organizațiile și-au exprimat dorința de a desfășura activități pentru a sensibiliza populația cu privire la boala pe care o reprezintă și boli rare.
     
    Campanie online, Zalău, 01.02.2014 – 28.02.2014
    Campania online va fi lansată pe Facebook, site-uri și blog-uri. Promovarea evenimentelor naționale și europene, două întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie 2014 (Ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? De ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) Iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința, care va fi în Zalău pe 28.02.2014.
     
    Lansarea Campaniei ZBR, Zalău, Centrul Noro, 04.02.2014 – 28.02.2014
    Lansarea campaniei de la Zalău, de Ziua Mondială pentru Lupta Împotriva Cancerului - Ziua Mondială a Cancerului (ZMC), motivația în alegerea acestei date o reprezintă solidaritatea cu pacienții afectați de cancere rare, în lupta lor pentru o mai bună îngrijire.
     
    Lansarea concursului de artă, Zalău, 11.02.2014 – 25.02.2014
    Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, lansăm concursul de artă pentru elevii din clasele I-XII cu tema: „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”. Elevii sunt invitați să-și exprime viziunea proprie asupra oferirii unei îngrijiri mai bune persoanelor diagnosticate cu boli rare.
     
    Workshop „Forme Rare de Cancer”, Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu”, Timișoara, 14.02.2014
    Organizarea unui atelier de lucru la Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu”, în Timișoara, privind copiii diagnosticați cu cancer;  în data de 14 februarie, de Ziua Internațională a Copiilor cu Cancer, cu sprijinul Prof. Dr. Margit Șerban și Prof. Dr. Maria Puiu. În 2002, părinții din întreaga lume s-au unit pentru prima dată pentru o cauză comună: Toți copiii diagnosticați cu cancer să primească cel mai bun tratament și îngrijire. În 2003, la Confederația Internațională a Organizațiilor de Părinții ai  copiilor diagnosticați cu cancer, s-a declarat data de 15 februarie ca Ziua Internațională a Copiilor cu Cancer. Toate cazurile de cancer sunt considerate boli rare, în cazuri de copii.
     
    Lansare concurs pentru jurnaliști, Zalău, 17.02.2014
    Un concurs pentru jurnaliști va fi lansat la data de 17 februarie. Premiul va fi oferit în timpul Conferinței Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie 2014.
     
    Simpozionul de Boli Neuromusculare, București, 18.02.2014-19.02.2014
    Întâlnirea anuală a organizațiilor de pacienți  United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) va avea loc la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Alexandru Obregia”. Simpozionul esteorganizatde Societatea Română de Neurologie Pediatrică în colaborare cu un invitat special și Lectordr Laurent Servais de la Institutul de Miologie – Paris.
     
    Întâlnire voluntari de ZBR, 17.02.2014
    Întâlnirea are ca obiectiv informarea și implicarea voluntarilor în activitățile organizate de ZBR: campania stradală, marșul bolilor rare, activități socio-educative pentru persoanele cu boli rare.
     
    Workshop „Împreună pentru o îngrijire mai bună” Hotel Ramada Majestic, București, 19.02.2014
     
    Conferință de presă – Hotel Ramada Majestic, ora 09.30
    O conferință de presă cu titlul: „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare" va fi organizată la HotelRamada Majestic în 19.02.2014. Participanții invitați vor fi membri ai Consiliului Național pentru Boli Rare și pacienți. Scopul conferinței de presă este de a face cunoscute cele mai recente realizări în domeniul bolilor rare și de a prezenta nevoile pacienților și activitățile viitoare. Conferința de presă va fi urmată de un workshop care va dura o zi. Tema seminarului va fi „Îngrijire în bolilerare”. Acolo vor fi abordate aspectele legate de Consiliul Europei și acreditarea acestor servicii și, de asemenea, serviciile sociale specializate și medicamentele orfane.
     
    Workshop : „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, 19.02.2014, Hotel Ramada Majestic București, 11.00 - 16.30
    11.00 - 12.00 Sesiune plenară
    Moderatori/Raportori: Maria Puiu, Emilia Severin
    ZBR și Stadiul actual în Bolile Rare România - Dorica Dan
    Prezentarea membrilor Consiliului Național pentru Boli Rare și grupurile de lucru - Maria Puiu
    Extinderea grupurilor de lucru – Emilia Severin
    12.00 - 12.15 - Pauză de cafea 
    12.15 - 13.30 - Ateliere de lucru 1. și 2.
    Atelier 1. Moderatori/Raportori: Maria Puiu, Cristina Rusu
    Metodologia de acreditare a Centrelor de Expertiză -  Camelia Al-Khzouz
    Atelier 2. Moderatori/Raportori: Corin Badiu, Costin Iliuță
    Registrul pacienților: setul minim de date  – Prof. Dr. Marius Bembea
    13.30-14.30 - Prânz 
    14.30 - 16.00 - Ateliere de lucru 3. și 4.
    Atelier 3. Moderatori/Raportori: Dr. Mihai Gafencu, Dorica Dan
    Diagnosticul în bolile rare - Vasilica Plaiasu
    Îngrijire și tratamente în BR - Dumitru Moldovan
    Servicii socio-medicale – Dorica Dan
    Atelier 4. Moderatori/Raportori: Dr. Ligia Marincaș, Maria Puiu
    Programul Național pentru bolile rare - Cristina Rusu
    Medicamentele orfane – Oana Ingrid Mocanu
    16.00 - 16.30 - Concluzii ale zilei – Maria Puiu
     
    Cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare”, Cluj-Napoca,21.02.2014
    În data de 21 Februarie 2014, Cluj-Napoca, s-a organizat cel de-al VII-lea Simpozion „Ziua Bolilor Rare” prin care se marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Organizatorii conferinței au fost Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca - disciplina Pediatrie I, Biochimie, Genetică Medicală, Nefrologie, Centrul de Cercetare „Boli Genetice și Genetic Condiționate la Copil”; Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii – Centrul de Patologie Genetică. Comitetul de organizare a fost format din: președinte: prof. dr. Paula Grigorescu-Sido, șeful Centrului de Patologie Genetică, secretar: șef lucrări dr. Simona Bucerzan, membri: șef lucrări Dr. Camelia Al-Khzouz, asist. de cercetare dr.Ioana Nașcu.
    Simpozionul a cuprins 3 secțiuni: prima secțiune dedicată bolilor lizozomale, a doua secțiune dedicată pacienților cu boli rare și serviciilor sociale specializate iar  în a treia secțiune s-au menționat alte boli rare.
     
    Întâlnirea anuală a organizațiilor de pacienți  United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD), București, 21.02.2014
    Întâlnirea se focalizează pe discutarea activităților și rolul organizațiilor și a grupurilor de pacienți din fiecare țară în domeniul luptei împotriva Distrofiilor Musculare și o actualizare a informațiilor în domeniul cercetării. 
     
    Conferință de Presă, Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu”, Timișoara, 23.02.2014
    Informare cu privire la activitățile care vor fi derulate cu scopul de a sensibiliza populația cu privire la bolile rare.
     
    Ziua Bolilor Rare, Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare, Îmbunătățirea accesului la îngrijire, viziunea pacientului, Brusseles, 25.02.2014
     
    Simpozion Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș”, Timișoara, 25.02.2014
     
    Săptămâna Mistenia Gravis, 25.02.2014 – 03.03.2014
    Asociația Miastenia Gravis desfășoară o campanie de inforamre cu privire la îngrijirea persoanelor diagnosticate cu Miastenia Gravis si boli rare.
     
    Sesiuni de informare în Spitalul Clinic Județean Timișoara, Clinica Pediatrie Bega, 26.02.2014
     
    Conferința „Bolile Rare de la diagnostic la tratament”, IOMC, București, 27.02.2014
     
    Sesiuni de informare în Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, Timișoara, 27.02.2014
     
    Marș, Carei, 27.02.2014
    Un marș de solidaritate cu pacienții afectați de boli rare va fi organizat în Carei. Mesajul marșului este că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, iar ei au mare nevoie de îngrijire și tratament. Organizatorul marșului este Asociația Werdnig Hoffman. O expoziție de fotografie va fi organizată în aceeași zi.
     
    Un mesaj video va fi lansat în 27.02.2014
    Mesajul video va fi lansat la miezul nopții. Mesajul va fi unul de solidaritate între centrele de resurse pentru pacienții cu boli rare la nivel european.
     
    Conferință „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, Zalău,  27.02.2014
    Conferința va aborda nevoile pacienților cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamentele accesibile, Strategia Națională și necesitatea organizării și acreditării Centrelor de Expertiză la nivel național, Comunitățile online în BR și cooperarea transfrontalieră.
     
    Marșul, Timișoara, 28.02.2014
    Mesajul de marșului este că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, iar ei au mare nevoie de îngrijire și tratament. Organizatorul marșului este Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara, președintele CNBR.
     
    Marșul, Zalău, 28.02.2014
    Materialele campaniei vor include informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014, Planul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză. Toate materialele informative vor fi distribuite membrilor din întreaga țară. Mesaje simbolice de solidaritate vor fi trimise participanților prin strângerea și ridicarea mâinilor, plasarea participanților marșului în diverse moduri (de exemplu – în formă de inimă), mesaje de solidaritate pe pânză, etc. Mesajul marșului este că, deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini, iau ei au mare nevoie de îngrijire și tratament. Organizatorul marșului este echipa Asociației Prader Willi din România.
     
    Conferință de presă organizată la Ministerul Sănătății privind ZBR, București, 28.02.2014
     
    StandAFI Palace Cotroceni, București, 28.02.2014
    Asociatia Persoanelor cu Thalasemie organizează un stand cu materiale informative (pliante, afiș) pentru a sensibiliza populația cu privire la bolile rare.
     
    Conferința de presă privind ZBR, Alba Iulia, 28.02.2014           
    Asociația Speromax în colaborare cu Spitalul Județean și Asociația Stop de Autismorganizează o conferință de presă pe tema îngrijirii în SM și bolile rare.
     
    Conferință organizată de Asociația de Angioedem Ereditar, 28.02.2014
    Asociația de Angioedem Ereditar organizează la Arad o conferință de Ziua Bolilor Rare.
     
    Societatea Națională de Cardiologie împreună cu prof. Coman și PROTCARD, organizează o conferință la Sibiu, 28 februarie 2014
    Campanii de informare stradale organizate în cel puțin 10 orașe din țară (Zalău, Carei, Oradea, Timișoara, Alba Iulia, București, Turda, Iași, Târgu Mureș, Arad, etc.).
     
    Activități de sensibilizare în școli și grădinițe
    Vom implica elevi de la școli și licee din Zalău în workshop-uri pentru abilități și în concursul de artă, și implicăm de asemenea studenții de la universitățile din Cluj și Timișoara într-un concurs cu articole medicale pe tema de „Îngrijire în BR” și un concurs de artă pentru studenți pe tema „Împreună pentru o îngrijire mai bună în boli rare”. Expoziție de fotografii de la activitățile organizațiilor de pacienți.
    Undefined

    0 0
  • 02/25/14--14:03: CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
  • CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
    ediția a II-a
    Jurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie - 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2013, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
    Condiții de participare:
    - Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
    - Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
    - Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
    Articolele pot fi trimise până cel târziu la data de 15.04.2014, la adresa:
    Centrul NoRo, Zalău, str. 22 Decembrie 1989, nr.9, jud. Sălaj, cu mențiunea: Pentru concurs.
    Odată cu trimiterea materialului jurnalistic se va completa și formularul alăturat:
    Nume participant
    Nume instituție care a publicat materialul
    Telefon, email
    Titlu material înscris în concurs
    Categoria la care participă
    Toate aceste date, inclusiv materialul jurnalistic vor fi trimise pe email. Câștigătorii vor fi anunțați și premiați în cadrul Conferinței EUROPLAN, organizată în luna iunie 2014.
    Pentru întrebări sau nelămuriri, trimiteți un mesaj pe adresa:
    office@apwromania.ro sau sunați la nr. de telefon: 0260.610.033
    Anul trecut concursul a fost câștigat de d-na Marilena Frâncu- redactor la Radio România Actualităţi !
     
    Mult succes tuturor celor care se înscriu în concurs!
    Undefined

    0 0

    Undefined

    Warnning: Do NOT Get Caught While Searching!!
    Your IP : - Country : - City:
    Your ISP TRACKS Your Online Activity! Hide your IP ADDRESS with a VPN!
    Before you searching always remember to change your IP adress to not be followed!
    PROTECT YOURSELF & SUPPORT US! Purchase a VPN Today!
    0 0

    Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
    Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
     
    O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
    Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.
     
    Criterii de evaluare
    Obiectivul nostru principal constă în îmbunătățirea serviciilor de îngrijire a sănătății pentru copiii diagnosticați cu boli rare. Proiectul trebuie să includă un studiu științific care va conduce la o publicație până la sfârșitul proiectului. Criteriile de selecție includ:
    - Conceptul de noutate
    - Sustenabilitatea proiectului
    - Diseminarea unei noi abordări de îngrijire a sănătății
    - Crearea sau integrarea rețelelor locale, naționale sau internaționale
    - Abordare științifică
    - Candidați foarte calificați
     
    Cine poate aplica?
    •Elevii, cadrele medicale, medicii și oamenii de știință de la universități, spitale, instituții de cercetare și ONG-uri
    •Întreaga Europă
     
    Cum se aplică?
    •Aplicația și mai multe informații sunt disponibile online la www.kindness-de-kids.de
    •Termenul limită de aplicare este 31 mai 2014 prin e-mail la j.barske@kindness-de-kids.de
    •Cererile sunt evaluate de către un consiliu consultativ iar rezultatele vor fi anunțate până la sfârșitul lunii iulie.
     
     
     
    A rare disease is one where fewer than 5 in 10 000 individuals are affected. These people and their relatives often lead very restricted lives. Several experts are often required to diagnose and treat the disease. The lack of networks of doctors, therapists and patients, as well as limited knowledge of local health professionals complicate everyday life: patients have to travel over large distances in order to meet specialists, where they are confronted with long waiting times and indifference. After a period of on average 7 years to diagnose a rare disease, the problem continues as treatments exists for only a very few disorders.  With the Health Care Award Kindness for Kids wants to change the condition of health care provision for children (0-16 years) with rare diseases. We are looking for interdisciplinary, innovative research projects which will help to improve the quality of life of sufferers and their families. The award is endowed with a maximal amount of 40 000 Euro.
     
    Evaluation criteria
    Our main focus lies in the improvement of health care for children with rare diseases. The project needs to include a scientific study, which will lead to a publication by the end of the project. Selection criteria include
    - Concept novelty
    - Sustainability of the project
    - Dissemination of the new health care approach
    - Set-up or integration of local, national or international networks
    - Scientific approach    
    - Highly qualified applicants
     
    Who can apply?
    •Students, health care professionals, medical doctors and scientists from universities, hospitals, research institutions and NGOs
    •Europe wide
     
    How to apply?
    •More information and the application is available online at www.kindness-for-kids.de
    •The application deadline is May 31st 2014 via email to j.barske@kindness-for-kids.de
    •Applications are evaluated by an advisory board and results will be announced by the end of July
     
    Undefined

    0 0

    Undefined

    0 0

    Undefined
    RAPORT DE ACTIVITATE
    ANBRaRo 2013
     
    Membrii şi partenerii | ANBRaRo
    • Asociația Anti Parkinson
    Contact: Răican Dan
     
    • Asociația Copiii de Cristal
    Contact: Anca Urduzan
     
    • Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România - Timișoara
    Contact: Rafael Reitmayer
     
    • Asociația Distroficilor Muscular din România
    Contact: Daniela Tontsch
     
    • Asociația Down Sindrom
    Contact: Francisc Malnassy
     
    • Asociația Hipertensiune Arterială Pulmonară din România
    Contact: Pompiliu Paiu
     
    • Asociația Inima Copiilor
    Contact: Doina Popa
     
    • Asociația Lupus România
    Contact: Patricia Ionea
     
    • Asociația Medicală Alexia
    Contact: Cristina Skrypnyk
    website în construcție
     
    • Asociația Mini Debra
    Contact: Erika Burciu
     
    • Asociația Națională
    Miastenia Gravis România
    Contact: Nadia Rădulescu
     
    • Asociația Parent Project
    Contact: Isabela Tudorache
     
    • Asociația Pentru Persoane cu Neurofibromatoză
    Contact: Ana-Maria Sas
     
    • Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră
    Contact: Radu Gănescu
     
    • Asociația PKU Life România
    Contact: Carmen Cordea
     
     
    • Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
    Contact: Rosalina Lăpădatu
     
    • Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine
    Contact: Virgil Goran
     
    • Asociația Smiling Faces România
    Contact: Monica Grigore
     
    • Asociația SMACARE
    Contact: Claudia Mihaela Dumitru
     
    • Centrul de Informare şi Îmbunătăţire a Calităţii Vieţii pentru Bolnavii de Distrofie Musculară (ASCID)
    Contact: Monica Vidan
     
    • Asociația Română de Angioedem Ereditar
    Contact: Ramona Petran
    • Asociația Prader Willi din România
    Contact: Dorica Dan
     
    • Asociația Română de Hemofilie
    Contact: Daniel Andrei
     
    • Asociația Română de Cancere Rare
    Contact: Dorica Dan
     
    • Asociația Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili”
    Contact: Florin Dănănău
     
    • Asociația Șansa Unui Copil
    Contact: Paula Avram
     
    • Asociația Werdnig Hoffman
    Contact: Robert Veres
     
    • Asociația Williams Syndrome
    România
    Contact: Camelia Lazăr
     
    • Fundația Acasă
    Contact: Ioana Rotaru
     
    • Fundația pentru Protecția Adulților cu Boli Cardiace Congenitale
    Contact: Vladimir Stănescu
     
    • Organizația Salvați Copiii – Filiala Timiș
    Contact: Mihai Gafencu
     
    • Reţeaua Română de Angioedem Ereditar
    Contact: Dumitru Moldovan
    • Societatea Română de Genetică
    Medicală
    Contact: Maria Puiu
     
    • Asociația Oamenilor Mici
    Contact: Alexandrina Olariu
     
    • Asociația de Fibroză Chistică din
    România
    Contact: Giorgiana Nițu
     
    • Asociația Națională de Boli Neurologice Periferice
    Contact: Dana Mitcov
    website în construcție
     
    • Societatea de Scleroză Multiplă din România
    Contact: Claudia Torje
     
    • Asociața Română de Spina Bifidă și Hidrocefalie
    Contact: Adriana Tontsch
     
    • Asociația Română a Pacienților
    cu Imunodeficiențe Primare
    Contact: Ana Posea
     
    Despre ANBRaRo
    ANBRaRo este o coaliție a 41 de organizații de pacienți afectați de boli rare din România, înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august  2007, printr-un proiect finanțat de către CEE Trust. Consiliul Director este format din 7 membri, dintre care (conform statutului) minim 4 sunt pacienți sau părinți ai pacienților cu boli rare. Alianța oferă membrilor săi servicii de informare, consiliere, reprezentare și alte servicii sociale prin intermediul organizațiilor membre.
    Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
     
    Scopul ANBRaRo este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
     
    Campanii de informare
    Ziua Internațională a bolilor Rare, februarie 2013
    De ce o zi a Bolilor Rare?
    • Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare, va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni;
    • Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană;
    • Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informare persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor şi familiilor lor;
    • Pentru că este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective;
    • Pentru că dorim acces egal la îngrijire şi tratament pentru pacienţii cu boli rare din România;
    • Pentru că avem nevoie de o acţiune care să unească toţi factorii implicaţi în comunitatea bolilor rare, având acelaşi scop;
    • Pentru că avem nevoie de mai multe fonduri pentru cercetare şi îngrijire şi mai multe eforturi direcţionate către bolile rare;
    • Pentru că trebuie să continuăm să milităm pentru pacienţii cu boli rare;
    • Pentru că trebuie să ne coordonăm acţiunile strategice la nivel naţional.
    De ce 29 februarie?
    • Pentru că 29 februarie este o zi rară: se întâmplă doar o dată la patru ani şi prin urmare ilustrează conceptul de raritate. Prima zi a bolilor rare a fost pe 29 februarie 2008;
    • În ceilalţi ani, Ziua Bolilor Rare este organizată în ultima zi a lunii februarie: 28 februarie;
    • Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptată, în 9 iunie 2009, de către Ministerul Sănătăţii din Uniunea Europeană. Bolile rare reprezintă o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană, dar trebuie să milităm pentru ca ea să rămână o prioritate.
     
    Pentru cine este organizată Ziua Internațională a Bolilor Rare?
    •  Publicul general;
    • Autorităţile europene, naţionale şi factorii politici;
    • Profesioniştii din sănătate;
    • Cercetătorii;
    • Media (ca metodă de a ajunge la publicul general);
    • Asociaţiile de pacienţi şi pacienţii, inclusiv cei care nu au o organizaţie care să îi reprezinte cauza rarităţii bolii;
    • Industria farmaceutică.
     
     
    Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013
    Tema Campaniei: Solidaritatea internațională în bolile rare
    Sloganul Campaniei: Boli Rare fără frontiere
     
    Ca în fiecare an, începând cu anul 2008, organizăm activitați la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă și în aceeași perioadă de timp.
    Anul 2013 este un an special pentru bolile rare la nivel european datorită impactului pe care îl au măsurile luate de Comisia Europeană pentru abordarea bolilor rare la nivelul statelor membre:  termen limită pentru implementarea de strategii-planuri naționale  de boli rare în cadrul Recomandărilor CE în domeniul bolilor rare și un alt termen limită este cel de implementare a Directivei Cross Border.
    Din acest motiv, pentru a avea rezultatele dorite și la nivel național, considerăm că trebuie să ne organizăm într-o campanie de conștientizare pe tot parcursul anului (RARE –în continuare!), începând cu luna februarie și până la sfarșitul anului.
     
    Scopul campaniei 2013: îmbunătățirea nivelului de  informare privind  bolile rare la nivel de comunitate .
     
    Obiective:
    · Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
    · Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților;
     
    În vederea organizării activitaților la nivel național, în data de 24 ianuarie a fost organizată la București o întalnire a reprezentanților pacienților și specialiștilor.
     
    ACȚIUNI CARE AU FOST REALIZATE PENTRU ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013:
    1. Lansarea campaniei cu tema: Solidaritate internațională pentru boli rare a avut loc în data de 01 februarie 2013. Au avut loc acțiuni ample pentru a sprijinii Planul Național pentru Boli Rare;
     
    2. Am conceput o scrisoare adresată Parlamentului Român, Ministerului Sănătații, Ministerului Muncii, Ministerului Educației, autorităților locale, deputaților europeni pentru a sprijinii punerea în aplicare a Planului Național De Boli Rare.
     
    3. Am lansat campania pe noul site, pe facebook și pe blogul ANBRaRo, pe site-urile asociațiilor membre, cât și la televiziunea locală, posturi de radio naționale, pagina medicală, etc. S-au actualizat site-urile, blog-uri și site-ul dedicat campaniei la nivel european cu activitățile organizate în România. S-au printat diferite materiale despre campanie: pliante, afișe și alte materiale de campanie personalizate.
     
    4. S-a organizat conferințe de presă și videoconferința între Centrul NoRo, Timișoara, Cluj și Iași.
     
    5. S-au organizat marșuri de solidaritate în urmatoarele orașe: Zalău, Arad, Timișoara, Carei,  București, etc, în care s-a prezentat Pânza Solidaritații, realizată cu ajutorul voluntarilor care și-au desenat conturul mâinilor împreuna cu un mesaj de solidaritate pentru bolile rare.
     
    Sumar al activităților din diverse orașe ale țării:
    Zalău:
    - 1 februarie, lansarea campaniei;
    - 25 februarie, marșul de solidaritate la care au participat copii din diferite școli din localitate, părinți, pacienți cu boli rare cât și autoritățile locale și angajații Centrului NoRo. A fost întinsă Pânza Solidaritații, iar trecătorii și-au desenat conturul palmelor pe ea în semn de solidaritate cu persoanele afectate de boli rare;
    - 28 februarie, s-a amplasat un stand în centrul orașului Zalău, iar trecătorii au fost invitați să-și deseneze palma și să scrie un mesaj de solidaritate, cu pacienții afectați de boli rare, pe Pânza Solidaritații;
    - 07 Martie, a fost organizat un concurs de desen pe tema “bolilor rare”, iar cele mai bune desene au fost premiate.
    Arad:
    - s-au adunat în centrul orașului în jur de 400 de persoane cu suflet mare, pentru a fi solidari cu persoanele cu boli rare. Au format o inimă mare în centrul căreia au lăsat un mesaj: “boli rare fără frontiere”.
     
    București:
    - elevii de la școlile generale nr.25 și școala nr.39 au creat o pănza a solidaritații, pe care au scris diferite mesaje de solidaritate pe care au expus-o în curtea Școlii.
    - studenții UMF “Carol Davila ” București au inițiat o mini campanie în facultatea lor, pentru a marca Ziua Internațională a BR.
     
    Carei:
    - atât persoane diagnosticate cu boli rare cât și elevi ai deferitelor școli și licee din localitate au organizat un marș de solidaritate afișând și ei mesaje de susținere și încurajare pentru persoanele afectate de boli rare.
     
    Câmpina:
    - un grup de elevi ai Colegiului Național “Nicolae Grigorescu” au creat o inimă formată de conturul palmelor lor, pentru a-și arata solidaritatea față de “cei rari”.
     
    Timișoara:
    - alături de “cei rari” au fost și studenții Universității de Medicină, elevi ai școlilor generale cât și un număr de voluntari care au organizat un marș de solidaritate la care au participat un număr de aproximativ 250 persoane.
     
    Alte activități din campanie:
    - Lansarea concursului pentru jurnaliști: RARE în continuare;
    - Conferințede presă Zalău, Timișoara și București – solidaritate internațională pentru bolile rare;
    - workshop pe tema: Rețelele Europene de Referintăîn bolile rare, Centrele de expertiză din România?;
    - două Conferințe pe tema bolilor rare, organizate la București;
    - au fost organizate lecții de dirigenție și educație civică speciale, workshopuri de abilitați/ dizabilitați; lansare concurs în școlile din Zalău pentru cel mai inspirat desen pe tema ”bolilor rare”;
    - distribuirea de materiale informative, interviuri și apariții în presa scrisă și audio-video locală, organizarea de conferințe în București, Iasi, Cluj Napoca, 1 workshop la București, videoconferință pe tema Planului Național de Boli Rare.
     
    Campanie stradală ZBR "Pânza solidarității",  25-28 februarie, Zalău
     
    Acțiunile propuse pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013 au avut ca scop îmbunătățirea nivelului de informare privind bolile rare și cancerele rare la nivel de comunitate, iar obiectivele au fost:
    -           Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
    -          Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților afectați de boli rare și cancere rare;
     
     Una dintre acțiunile propuse este activitatea de campanie stradală numită – Pânza solidarității –.
     Luni, 25 februarie 2013, la Zalău, ANBRaRo în parteneriat cu ARCrare și APWR, în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare au organizat un marș al solidarității pentru pacienții cu boli rare. La marș au participat voluntari și elevi de la scolile din Zalău alături de cadre didactice.
    Aceștia au defilat prin centrul orașului Zalău purtând pancarte inscripționate cu numele unor boli rare și o ”pânză a solidarității” pe care au fost scrise mesaje pentru pacienții cu boli rare. S-au distribuit fluturași, conținând informații despre campanie, trecătorilor care au fost invitați totodată să scrie pe pânză un mesaj de solidaritate. De asemenea, au fost înregistrate mesaje scurte din partea autorităților locale.
     
     
    Workshop „Rețele de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, 21 februarie 2013, București
     
    Alianța Națională pentru Boli Rare România  a organizat , la București, în data de 21 februarie 2013, un workshop cu tema  „Rețele europene de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”. Evenimentul face parte din campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013. Evenimentul a fost moderat de Prof. Dr. Vasile Astărăstoae – preşedintele CMR, iar printre participanți s-au numărat reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii, specialişti, reprezentanţi ai presei medicale, reprezentanţi ai pacienţilor.
    Scopul acesteui workshop a fost acela de a aduce la masa discuțiilor toți actorii sociali care vor fi implicați în implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European și a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
    Prezentările au avut următoarele teme:
    - Contextul european actual în domeniul bolilor rare/situaţia României;
    - Reţelele Europene de Referinţă pentru Bolile Rare;
    - Criterii de calitate pentru Centrele de expertiză pentru bolile rare;
    - Experienţa în abordarea bolilor rare în România.
     
    Conferința Națională de Boli Rare , București, 2 martie2013.
    Conferința Națională de Boli Rare organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, a avut loc la București, la Hotel Ibis-Palatul Parlamentului, în data de 2 martie 2013. Urmărind să contribuie la eforturile pentru îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității acestor boli, ANBRaRo, SRGM și partenerii au invitat o serie de specialiști din diverse domenii medicale.
    La conferința de presă organizată în deschiderea evenimentului a participat domnul ministru Eugen Nicolaescu. Cu această ocazie a fost semnat un nou parteneriat între Ministerul Sănătății (MS) și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătății. Ministrul a subliniat importanța anului 2013 atât pentru MS cât și pentru ANBRaRo, este vorba despre: dorința părților de a face tot ce depinde de ele ca viața pacienților cu boli rare să se desfășoare în condiții cât mai normale; implementarea recomandării Consiliului European din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naționale de boli rare până la sfârșitul acestui an; transpunerea directivei transfrontaliere, care trebuie să devină operațională la jumătatea lunii octombrie 2013.
    Prin încheierea acestui parteneriat se urmărește o colaborare instituțională, definitivarea unui comitet național de boli rare. De asemenea, se dorește crearea  unui set de criterii pe baza cărora să se înființeze centrele de expertiză în managementul bolilor rare. Un alt obiectiv ar fi redefinirea direcțiilor prioritare de acțiune pentru continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare, dar și realizarea Planului național de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia națională de sănătate 2014–2020.
    Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a subliniat faptul că tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internațională în bolile rare“ – ne amintește că este important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internațională. Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe șanse de reușită dacă sunt solicitate pe plan internațional, atunci când sute de echipe de cercetători din țări diferite lucrează pentru a înțelege boala și pentru a găsi tratamentele și terapiile adecvate.
     
    Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, 12-13 martie 2013
     
    “Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți”, organizat de către Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub înaltul Patronaj al Guvernului României s-a desfășurat în perioada 12-13 martie la București.
     
    În cadrul acestui eveniment au fost dezbătute problemele pe care le întâmpină pacienții din România în cadrul sistemului sanitar și cel de protecție socială. Alături de pacienți la eveniment au participat reprezentanții Guvernului României, Colegiului Medicilor din România, Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Ministerului Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Institutului Național de Expertiză Medicală și Recuperare a Capacității de Muncă, alte organizații neguvernamentale invitate, mass-media.
     
    Temele discutate în cadrul Forumului au fost: Procesul de reformă al sistemului sanitar pe înțelesul pacienților, Mecanisme de consultare ale asociațiilor de pacienți, Sistemul informatic al CNAS în relația cu pacientul, Accesul pacienților la tratament și servicii medicale – perspective 2013-2014, Protecția socială a pacienților în România, Planificare strategică și dezvoltare instituțională în rândul asociațiilor de pacienți din România, Directiva Cardul de sănătate. De asemenea, în cadrul Forumului a fost lansat primul Cod Etic al organizațiilor de pacienți.
     
    Programul Fondul ONG îRomânia, 18 aprilie 2013
     
    Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC), alături de Fundația pentru Parteneriat (FP) și Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi (CRCR), a lansat la București Programul Fondul ONG în România, parte a schemei mai largi de finanțare, granturile SEE și norvegiene 2009 – 2014. Programul dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea mai mare sumă destinată proiectelor organizațiilor neguvernamentale, gestionată de o organizație neguvernamentală din România și este implementat de consorțiul format din cele trei organizații, condus de FDSC.
     
    Lansarea de la București a avut loc în cadrul unei conferințe ce a reunit aproximativ 400 de participanți. Printre aceștia s-au numărat reprezentanți ai societății civile din România, precum și din cadrul organizațiilor din Norvegia și Islanda dornice să stabilească legături și parteneriate cu organizații românești, dar și reprezentanți ai organizațiilor responsabile de implementarea programului din țări europene unde acesta se află în desfășurare.
               
    Pe parcursul conferinței au fost prezentate principalele caracteristici și direcții ale programului, precum și detalii legate de eligibilitatea activităților ce pot fi finanțate prin intermediul său.
               
    Fondul ONG în România dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea de-a doua alocare financiară ca mărime din Europa, după cea din Polonia. Durata programului va fi de de 3 ani. Peste o treime din alocarea bugetară pentru finanțarea proiectelor va acoperi domenii esențiale legate de democrație, drepturile omului, inclusiv drepturile minorităților (etnice, religioase, lingvistice și privind orientarea sexuală), buna guvernare și transparența, combaterea rasismului și xenofobiei, antidiscriminare, reducerea inegalităților sociale, combaterea sărăciei și excluziunii sociale inclusiv în mediul rural.
               
    Un procent de peste 20% din alocarea totală a programului este dedicat furnizării de servicii sociale și servicii de bază pentru grupurile vulnerabile, în timp ce minim 10% va urmări finanțarea organizațiilor și activităților ce vizează copii și tineri. De asemenea, o sumă importantă va fi alocată protecției mediului și schimbărilor climatice.
               
    La conferința de lansare Fondul ONG în România au participat Dorica și Tiberiu Dan din partea APWR și ANBRaRo, iar din partea partenerilor noștri norvegieni a participat de la Frambu Lisen Julie Mohr.
     
    CONFERINȚĂ EUROPLAN, 24-25 mai 2013
    Conferința EUROPLAN a fost organizată de către ANBRaRo sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății, în perioada 24-25 mai 2013, la București, la Hotel IBIS Palatul Parlamentului.
     
    Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industrie, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru actualizarea propunerilor din Planul Național de Boli Rare.
     
    Formatul Conferinței: 2 sesiuni plenare, 6 workshopuri, „o sesiune debriefing” și prezentarea rezoluției conferinței pentru a fi inclusă în Planul Național de Boli Rare. Institutul Superior de Sănătate Italia – coordonatorul proiectului EUROPLAN va transmite soluțiile pe care le-a identificat la problemele abordate în sesiunea de debriefing.
     
    Concluziile Conferinței Europlan:
    În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
    Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008).
     
    Pentru informarea și instruirea în domeniul bolilor au fost identificate platforma www.edubolirare.ro. Funcționează în prezent HelpLine NoRo (rețea acreditată pentru toate bolile rare) și AM-RO (helpline adresat pacienților cu miastenia gravis, bine organizat, dar neacreditat deocamdată), ambele integrate în rețeaua europeană de Help Line Eurordis.  Rețeaua Orphanet se adresează specialiștilor. Pentru o bună funcționare este nevoie de o finanțare minimă, care să acopere funcționarea 24h/7 zile/ săptămână.  O mică parte din organizațiile membre au website-uri informative și servicii acreditate.
    Evaluarea stării de sănătate, efectuată de către medicul de familie, ar trebui făcută printr-o grilă creată de SRGM. O astfel de grilă a fost realizată la nivelul Ministerului Sănătății și am putea să introducem în această grilă și riscul genetic – riscograma. Ar fi bine ca aceasta să apară în pachetul de bază de servicii medicale, dar și în măsurile Planului Național de Boli Rare.
    Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale.
    Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componenta Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților au fost prezentate ca fiind o abordare eficientă pentru a gestiona bolile rare.
     Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare datorită frecvenței reduse a acestor afecțiuni, care implică, într-o țară luată în mod separat, un număr limitat de pacienți și lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02).
    De aceea, organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România,asigurând circuitul pacientului, pornind de la apelarea acestuia la medicul de familie trecând prin diagnostic și servicii socio-medicale de îngrijire. S-a propus atragerea de experți europeni în comitetul/comisia de evaluare a centrelor de expertiză și în Comitetul Național de Boli Rare.
    “Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii. Circuitul pacientului ne oferă informații privind ceea ce s-ar putea întâmpla în acest parcurs al pacientului în accesul său la serviciile medicale și sociale, aceste informații putând fi folosite pentru pacient dar și pentru planificarea și organizarea serviciilor.
    Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. Întâlnirile pacienților cu BR care suferă de același diagnostic, pentru schimb de experiență, instruirea pacienților, asistenților personali și formarea de grupuri de suport este esențială. În momentul de față nu există o procedură specială de aprobare a medicamentelor orfane și se propun 2 soluții potențiale de proceduri rapide:
    •      AUT – elaborata de HAS - medicamente rambursate înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
    •      PTT = protocoale terapeutice temporare;
    Realizarea unui circuit al pacienților și identificarea serviciilor accesibile pentru pacienți, realizarea de ghiduri clinice, programe de instruire a pacienților și specialiștilor rămân în continuare obiective majore ale PNBR.   
    Este necesară identificarea corectă a nevoilor de cercetare și stabilirea unei strategii pentru cercetarea națională în bolile rare. Strategia este esențială pentru a identifica proiecte în care putem deveni parteneri sau sa fie ințiate proiecte. Propunerea lansată în cadrul conferinței este aceea că cercetarea pe sănătate publică-prevenție și infrastructură în scop de diagnostic să fie acoperită de Ministerul Sănătății, cuprinsă în Planul Național de Boli Rare, restul cercetărilor fiind obiectul programelor de cercetare derulate ca și până acum prin ANCS. Pentru perioada 2014-2020, există o largă paletă de oportunități de cercetare, bolile rare fiind prioritare.
    În concluzie, putem spune că în România există o decizie politică pentru crearea și implementarea unui PNBR, Comitetul Național de Boli Rare se află în curs de definitivare/ oficializare. În etapa următoare se propune:
    • actualizarea Planului Național de Boli Rare cu propunerile făcute în cadrul Conferinței Europlan;
    • definitivarea procedurii de numire a Comitetului Național de Boli Rare (eventual cu experți europeni în calitate de consultanți);
    • realizarea procedurii de evaluare a Centrelor de Expertiză;
    • defalcarea obiectivelor pe activități și identificarea bugetului necesar, instituțiilor responsabile și a resurselor potențiale de finanțare;
    • introducerea riscogramei în pachetul de bază de servicii medicale;
    • includerea PNBR în Strategia de dezvoltare a MS și alocarea unui buget;
    • rambursarea medicamentelor orfane înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
    • introducerea de PTT = protocoale terapeutice temporare;
    • introducerea  riscului genetic – riscograma - în pachetul de bază de servicii medicale;
    • cooptarea reprezentanților Ministerului Muncii, Educației, CNAS, ANM, ARPIM și ANCS în CNBR; 
     
    Seminarul „Mecanisme de consultare între autorități și asociațiile de pacienți”, 25-28 iunie 2013
    În perioada 25-28 iunie 2013, ANBRaRo a participat la Sinaia, la cel de-al II-lea seminar organizat pentru asociațiile de pacienți, în vederea dezvoltării capacității acestora de a derula programe în sprijinul pacienților, de a promova și apăra interesele acestora.
    Seminarul, organizat de Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) în parteneriat cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) face parte din proiectul „Mecanisme de consultare între autorități și asociațiile de pacienți”. Proiectul este cofinanțat din FONDUL SOCIAL EUROPEAN prin Programul Operațional Dezvoltarea Capacității Administrative 2007-2013, codul SMIS al proiectului 40511. Scopul proiectului este stabilirea unui mecanism de colaborare și consultare în politicile ce privesc pacientul între autoritățile centrale sau locale și asociațiile de pacienți din România.
    Pe parcursul celor trei zile au fost abordat și discutate teme legate de: managementul proiectelor, management organizațional, management financiar, strângere de fonduri, comunicare publică, mecanisme de colaborare cu autoritățile, networking, advocacy și lobby, etc.
     
    Proiecte derulate
    ASPAC.ro
    ASPAC.ro este un proiect dezvoltat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, cu sprijinul
    companiei GlaxoSmithKline, în parte neriat cu COPAC.
    Scopul platformei www.aspac.ro este acela de dezvoltare organizațională și profesionalizare a asociațiilor de pacienți. Parcurgerea cursurilor oferite de aspac.ro asigură o bună cunoaștere a domeniului în care activează asociațiile de pacienți precum și a modalităților de gestionare a problemelor care intervin în viața pacienților din România.
     
    Oferta de cursuri
    Managementul bolii – permite crearea unei imagini realiste asupra metodelor de susținere a
    pacientului, de creștere a calității vieții acestuia, precum și asupra oportunităților sau drepturilor pe care pacientul le are. De asemenea, descrie modalitatea de dezvoltare a unui plan de recuperare complex și personalizat.
     
    Managementul proiectelor – oferă informații concrete despre dezvoltarea organizațiilor prin proiecte noi și despre efi cientizarea proiectelor pe care le au deja în derulare. Acest curs oferă participanților cunoștințe și unelte cu ajutorul cărora pot dezvolta ideile pe care le au și astfel, să satisfacă nevoile existente ale organizației.
    Comunicare și Relații Publice în organizațiile negu ver namentale – destinat asociațiilor care doresc să îmbunătățească metodele de documentare și comunicare, promovare și implicare în rețeaua organizațiilor dedicate sănătății, dar și să găsească noi oportunități de dezvoltare sau colaborare.
     
    Managementul voluntarilor – oferă recomandări pentru asociațiile care își propun o evaluare corectă a resurselor organizației și ale comunității, precum și o comunicare eficientă și coerentă cu voluntarii. De asemenea, cursul sugerează o serie de mijloace de recrutare, motivare și recompensare a voluntarilor implicați în organizație.
     
    Cursuri pentru jurnaliștii medicali28-29 noiembrie 2013
    Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România au organizat în perioada 28-29 noiembrie 2013, la București, cursuri pentru jurnaliștii medicali, ediția a II a. Tema din acest an a fost ”Boli rare, fără frontiere”. La curs au avut posibilitatea să participe atât jurnaliști care activează în domeniul medical, cât și cei care scriu ocazional pe teme de sănătate, dar sunt interesați să aprofundeze cunoștințe legate de bolile rare.
    Anul 2013 este unul special în calendarul bolilor rare la nivel național și european, având termen limită implementarea directivei 2011/24/UE a Parlamentului european și a Consiliului din 9 martie 2011 privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere și recomandarea consiliului european din 8 iunie 2009 privind o acțiune în domeniul bolilor rare. O secțiune a trainingului a fost dedicată măsurilor europene și felului în care se aplică în România.
    Coordonatorul trainingului a fost jurnalista Alexandra Mănăilă (Colegiul Medicilor București), iar directorul programului Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Inițiativa cursurilor pentru jurnaliștii medicali pe tema bolilor rare a debutat în anul 2012. Prima ediție a avut loc în perioada 6-8 septembrie 2012, la Centrul NoRo din Zalău. Au participat jurnaliști din toată țara, iar după absolvirea cursurilor, participanții au putut pune în aplicare cunoștințele acmulate, în cadrul unui concurs jurnalistic lansat posteveniment.
     
     
     
     
    Raport financiar 2013
     
    CHELTUIELI
     
    TIP CHELTUIALA
    SUMA
    Cheltuieli materiale
    12,147
    Cheltuieli cu deplasări
    104,396
    Cheltuieli cu servicii executate de terți
    37,895
    Amortizare
    34,697
    TOTAL
    189,671

    VENITURI
    TIP VENIT
    SUMA
    Cotizații membrii
    290
    Sponsorizări
    102,340
    Rambursări deplasări
    62,425
    TOTAL
    165,075

    Obiective strategice pe următorii 4 ani:
    1. Promovarea, monitorizarea și apărarea drepturilor persoanelor cu boli rare în fața specialiștilor și instituțiilor responsabile;
    2. Asigurarea recunoașterii efective a tuturor bolilor rare din România și a accesului la tratament echitabil în cadrul politicilor naționale din doeniul sănătății;
    3. Consolidarea recunoașterii și înțelegerii privind bolile rare în rândul autorităților publice, instituțiilor și societății pentru încurajarea responsabilizării și susținerii financiare a activităților în domeniu;
    4. Consolidarea ANBRaRo ca și platformă eficientă și reprezentativă a pacienților și a organizațiilor de pacienți cu boli rare.
     

    Tags 

    raport

    0 0

    Romanian

    Orphanet Journal of Rare Diseases (Jurnalul Orphanet pentru Boli Rare) publică articole de cercetare, informații despre conferințe, recenzii și rapoarte în domeniul bolilor rare. Acestea sunt accesibile gratuit online.Suplimentul 1, Volumul 9 are ca temă a 7-a Conferință Europeană pentru Boli Rare și Medicamente Orfane (ERCD 2014. Mai multe detalii în limba engleză gasiți la: http://www.ojrd.com/supplements/9/S1/all Dorica Dan a vorbit despre serviciilor sociale specializate pentru persoanele cu boli rare, temă care apare în mai multe prezentări și postere, evidențiind importanța acestora și modalitatea de lucru la nivel european pentru evaluarea și dezvoltarea acestora.

    Tags 

    conferinta

    0 0
  • 12/03/14--06:46: STRATEGIC PLAN
  • Undefined
    The ANBRaRo Strategic plan 2014- 2018 consists of 6 sections
    Section 1: Introduction: provides a description of ANBRaRo and its raison d’être, the prevailing health-care environment, the purpose of a five year strategic plan, and the process through which this plan was developed and will evolve during the coming 5 years
    Section 2: Vision and mission: outlines ANBRaRo’s vision for the future and its mission
    Section 3: Core values and principles: describes ANBRaRo’s core values and guiding principles
    Section 4: Strategic Goals: describes ANBRaRo’s key goals for the coming five years
    Section 5: Objectives and Strategies: support these goals with specific objectives and strategies
    Section 6: Review and Realignment: outlines the strategies in place for process and outcome evaluation and how the strategic plan will be refined and reshaped in accordance with on-going achievements and challenges, and the external environment.

    Warnning: Do NOT Get Caught While Searching!!
    Your IP : - Country : - City:
    Your ISP TRACKS Your Online Activity! Hide your IP ADDRESS with a VPN!
    Before you searching always remember to change your IP adress to not be followed!
    PROTECT YOURSELF & SUPPORT US! Purchase a VPN Today!

(Page 1) | 2 | 3 | .... | 5 | newer