Quantcast
Channel: Alianța Națională pentru Boli Rare România
Viewing all 137 articles
Browse latest View live

Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării Universale de Sănătate

0
0
Undefined

ALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE

se alătură altor 500 de Organizații care au lansat Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării  Universale de Sănătate

Cu ocazia  primei zile a Asigurării Universale de Sănătate, toate țările au îndemnat la realizarea unei asigurări de sănătate, de calitate, accesibilă tuturor, de pretutindeni.

Comunicat de presă - 12 DECEMBRIE 2014 – O nouă coaliție globală de mai mult timp formată, din peste 500 de conduceri de organizații de sănătate de la nivel mondial, a cerut guvernelor să accelereze reformele care să asigure pentru toată lumea,de pretutindeni, acces la servicii medicale de calitate, fără a fi forțați de sărăcie. Coaliția a fost lansată astăzi, de Ziua Asigurării Universale de Sănătate, 12 decembrie 2014, pentru a sublinia importanța accesului la servicii de sănătate pentru salvarea de vieți, care să pună capăt sărăciei extreme, consolidarea rezistenței împotriva efectele asupra sănătății pe care le au schimbările climatice și încheierea epidemiilor mortale, cum ar fi Ebola.

Ziua Asigurării Universale de Sănătate, marchează doi ani de ani de la rezoluția  Organizației Națiunilor Unite, adoptată în unanimitate la 12 decembrie 2012, care a aprobat rezoluția universală de sănătate ca un pilon în dezvoltarea durabilă și securitatea globală. În ciuda progreselor în combaterea bolilor globale, cum ar fi HIV / SIDA și a bolilor prevenite prin vaccinare, cum ar fi rujeola, tetanos și difterie, decalajul global dintre cei care pot avea acces la serviciile de sănătate, fără a avea dificultăți financiare, iar cei care nu pot  accesa serviciile medicale, se accentuează.

În fiecare an, 100 de milioane de oameni ajung în sărăcie, deoarece aceștia sau un membru al familiei este grav bolnav și trebuie să plătească pentru îngrijirea medicală din propriile buzunare. În jur de un miliard de oameni din întreaga lume nu pot accesa îngrijirile medicale de care au nevoie, deschizând astfel calea focarelor de boli care pot deveni epidemii catastrofale.

"Nevoia de acces echitabil la asistență medicală de calitate nu a fost niciodată mai mare, și există cerere fără precedent pentru asigurarea universală de sănătate în întreaga lume,"a spus  Michael Myers, Director General al Fundației Rockefeller, care lansează și Ziua Asigurării Universale de Sănătate. "Asigurarea  Universală de Sănătate este o idee al cărui timp a venit - pentru că pentru toți sănătatea salvează vieți, întărește națiuni și este un lucru realizabil și accesibil pentru fiecare țară."

Mai multe țări acceptă Asigurarea Universală de Sănătate

O mare parte a secolului 20, asigurarea universală de sănătate a fost limitată la câteva țări cu venituri mari, dar în ultimele două decenii, un număr de țări cu venituri medii au îmbrățișat cu succes reforme pentru a face servicii medicale de calitate disponibile. Diferite țări, precum Brazilia, Ghana, Mexic, Rwanda, Turcia și Thailanda au făcut progrese enorme în ultimii ani, spre o asigurare universală de sănătate. Astăzi,  două din țările cele mai populate, India și China, urmăresc realizarea asigurării universale de sănătate, iar mai mult de 80 de țări au solicitat Organizației Mondiale a Sănătății, asistență, pentru punerea în aplicare.

"Punerea nevoilor medicale ale oamenilor înainte de capacitatea lor de a plăti, ascund sărăcia și stimulează creșterea lor", a declarat dr. Tim Evans, Director Senior pentru Practica Globală de sănătate, nutriție și populație la Grupul Băncii Mondiale. "Asigurarea universală de sănătate este un ingredient esențial pentru a pune capăt sărăciei extreme și să stimuleze prosperitate comună într-o generație."

Sistemele de sănătate puternice protejează și îmbunătățesc viața

Cele 500+ de organizații participante în premieră, la Ziua Universală a Asigurării Sănătății, reprezintă o coaliție diversă, cu secțiune transversală a problemelor de sănătate și de dezvoltare la nivel mondial, inclusiv a bolilor infecțioase, sănătatea mamei și a copilului, bolile netransmisibile și îngrijiri paliative. Peste aceste probleme, există cunoștințe și tehnologii pentru a salva și a îmbunătăți viața în cifre semnificative, dar impactul acestor instrumente este afectat de lipsa accesului echitabil la servicii medicale de calitate.

"Ebola este doar cel mai recent exemplu de ce Asigurarea Universală de Sănătate este cel mai puternic concept în domeniul sănătății publice ", a declarat dr. Marie-Paule Kieny, Asistenta Directorului General pentru Sistemele de sănătate și Inovație la Organizația Mondială a Sănătății. "Investiția în sisteme puternice, de sănătate echitabile este singura modalitate de a proteja cu adevărat și de a îmbunătăți viața, mai ales în fața amenințărilor emergente, cum ar fi creșterea globală a bolilor netransmisibile și dezastre naturale din ce în ce mai severe. "

 

 


Conferința Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare 30-31 ianuarie 2015

0
0
Undefined
Conferința
Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare
30-31 ianuarie 2015

                Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare și sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertiză clinică, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, interes scăzut în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.     

Subiecte abordate:

  • Cancerele rare în context european și național
  • Situația cancerelor rare și a bolilor rare în România
  • Acces la diagnostic pentru cancerele rare
  • Îngrijirea și cooperarea transfrontalieră
  • Strategia Națională de Sănătate și cancerele rare
  • Identificarea barierelor existente în accesarea serviciilor pentru pacienți

Cui se adresează conferința?

  • Pacienților
  • Specialiștilor implicați în diagnosticarea și managementul cancerelor rare
  • Reprezentanților sistemului sanitar și social din România

De ce ar trebui să participaţi?
Participanții la eveniment vor putea interacționa cu peste  100 de profesioniști, pacienți, politicieni, reprezentanți ai autoritaților locale si naționale in domeniul socio- medical și jurnaliști.

Pentru a prezenta lucrări pe temele mentionate mai sus, puteți să ne scrieți pe adresa de email : office@arcrareromania.ro.

Înscriere și  informații pe email: office@arcrareromania.ro , sau la telefon: 0260 610033 – Centrul NoRo.

CURS DE FORMARE IN EMDR

0
0
Undefined
CURS DE FORMARE IN EMDR
EMDR Europe în colaborare cu EMDR Italia și ARSIT (Asociația Română pentru Studiu și Intervenție în Traumă) organizează cursul de formare în EMDR, level I training. La finalul celor 3 zile de curs se eliberează certificate pt nivelul I de formare de către EMDR Europe.
 
EMDR este acronimul pentru Eye Movement Desensitization and Reprocessing, o metodă de lucru dezvoltată de Dr. Francine Shapiro (1980, Palo Alto, USA ). Metoda este larg utilizată la nivel European și Internațional venind în sprijinul psihoterapiilor utilizate pentru tratarea Tulburării de Stres Posttraumatic, diverse traume psihologice precum și alte condiții de sănătate mintală.

Cursul este destinat clinicienilor din domeniul sănătății mintale (psihologi, psihiatri, rezidenți în psihiatrie, psihoterapeuți)!


 
Deadline inscrieri: 15 februarie 2015
 
Pret: 120 euro la cursul BNR platiti in contul: IBAN: RO43BTRLRONCRT0234505501
Inscrieri la E-mail: traumaworktimisoara@gmail.com (va rugam atasati dovada platii)
Se percep cheltuieli administrative in valoare de 100 lei (in momentul inscrierii).

 
27.02.2015: locație UMFT,8.30: inscriere ; 9-18 curs (sala Prof Dr Petru Dragan)
28.02.2015 și 1.03.2015: 9-18 (Adam Muller Guttenbrunn , sala video)

 
Trainer: Anna Rita Verardo (trainer certificat EMDR Italia)
Facilitatori: Dr Anabel Gozales PhD si Andrea Apostol (Spania).
Se asigură traducere, suport de curs si diploma oficiala de participare. Taxa nu poate fi rambursata in caz de neprezentare!

 
Parteneri oficiali: UMFT si SRGM
 

Concurs Internațional de Artă

0
0
Undefined
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Rețeaua de Genodermatoza organizează un concurs internațional de artă, în scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare ale pielii.
Tema este « under your skin » și juriul format din reprezentanți ai grupurilor de pacienți (Geske Where de la Rețeaua Europeană pentru Ihtioză și John Dart de la Debra International, etc.), precum și coordonatorii din Comitetul științific al Rețelei de Genodermatoză.
Vă rugăm să căutați aici, anexată o scurtă descriere a acestui concurs de artă: http://www.genodermatoses-network.org/spip.php?article404

Ziua Bolilor Rare 2015

Ziua Bolilor Rare 2015 - NoRo

Fisa pacientului pentru raportarea spontana a reactiilor adverse la medicamente

Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor 2015

0
0
Undefined
Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare
22-29 APRILIE 2015
 
Imunodeficientele Primare sunt un grup de boli rare in care parti din sistemul imun sau tot sistemul imun lipsesc sau nu functioneaza corespunzator.Cand un defect al sistemului imun este mostenit ,acest defect este numit primar sau Imunodeficienta Primara,avand un prognostic sever. Imunodeficientele Primare se prezinta adesea sub forma unor infectii ,,ordinare –obisnuite’’, acesta fiind factorul principal care duce la lipsa unui diagnostic corespunzator sau a unui diagnostic precoce. Diagnosticul gresit genereaza ingrijirea neadecvata, tratament necorespunzator, recurente infectioase severe si dizabilitate fizica.
Lupta pentru un tratament optim si ingrijire corespunzatoare a pacientilor cu Imunodeficiente Primare are repercursiuni importante asupra intregi familii a pacientului.
Trairea cu o boala rara devine o experienta zilnic noua pentru pacienti si familiile acestora. Cum sa ai un diagnostic adecvat, cum sa ai acces la un tratament adecvat ,cum sa-ti administrezi acest tratament ,cum sa identifici serviciile sociale implicate in boala ta, cum sa-ti manageriezi cheltuielile legate de boala, sunt numai cateva din incercarile pe care fiecare pacient nu le poate depasi fara un support adecvat din partea statului, comunitatii din care face parte.
Este fundamental necesar sa creem un climat de solidaritate care sa uneasca pacientii , familiile acestora , profesionistii din sanatate , serviciile sociale , cercetatorii ,industria farmaceutica si factori de decizie politica . Fiind porta-voce a pacientilor cu Imunodeficienta Primara si a familiilor acestora , ARPID are ca scop imbunatatirea calitatii vietii pentru pacientii si lupta pentru garantarea unui diagnostic precoce si a unui tratament corespunzator .
Sarbatorita in fiecare an intre 22-29 Aprilie Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor inseamna sute de evenimente care fac inconjurul lumii. Se aduna impreuna pacienti, parinti, medici, politicieni voluntari, pentru a face mai vizibil acest grup de boli ,pentru a salva alte si alte vieti.
ARTEMIZA BALDEA: PRESEDINTE ARPID

HEALTH MEETING: ACTUALITĂŢI ÎN ONCOLOGIE- Abordare multidiciplinară în afecţiunile oncologice

0
0
Romanian

Vineri, 15 Mai 2015

Media Systems Communication, impreuna cu Societatea Romana de Ultrasonografie in Obstetrica si Ginecologie si sub egida Universitatii de Medicina si Farmacie “Carol Davila” din Bucuresti, va invita sa participati la a 3-a editie a evenimentului stiintific interdisciplinar si translational Health Meeting: “Actualitati in oncologie: Abordare multidisciplinara in afectiunile oncologice”, ce va avea loc vineri, 15 mai 2015 la Hotel Novotel din Bucuresti.

Evenimentul este creditat cu 5 puncte EMC de catre Colegiul Medicilor din Romania.

Participantii primesc BONUS 15 credite EMC din partea revistelor Media Systems Communication.

Comitetul stiintific, format din lideri de opinie, isi propune prin aceasta intrunire sa aduca in atentia profesionistilor din domeniul medical lucrari stiintifice de actualitate in oncologie, avand ca obiectiv dezvoltarea profesionala continua a cadrelor medicale din Romania, contribuind astfel la o mai buna comunicare interdisciplinara, pentru cresterea calitatii vietii pacientilor cu afectiuni oncologice.

Detalii despre programul stiintific, speakerii si modalitatea de participare gasiti pe site-ul evenimentului: http://healthmeeting.msc-ro.com/

 

Kindness for Kids - Health care award

Colaborare pentru managementul bolilor rare

0
0
Alianța Națională pentru Boli Rare România implementează  proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat prin Granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.  
Proiectul vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
Obiectivele proiectului:
1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.
a. Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia. Rețeaua va fi formată din:  asociații de pacienți, furnizori de servicii sociale, instituții autorități locale, regionale și naționale, agenți economici, etc..
b. Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare prin organizarea unei conferințe pe aceasta temă și întocmirea unei rezoluții a conferinței privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare. 
c. Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la serviciile sociale specializate și înaintarea acesteia către Ministerul Muncii, până la sfârșitul proiectului.
 
2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora.
a. Dezvoltarea capacității administrative și de management a ANBRaRo prin dezvoltarea de proceduri pentru implementare de standarde de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor.
b. Dezvoltarea unei strategii de formare a membrilor ANBRaRo în primele 3 luni ale proiectului.
c. Organizarea a 3 sesiuni de formare pentru reprezentanții organizațiilor membre.
d. Schimburi de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other” constând în organizarea a 5 vizite de studiu.
e. Crearea unui „document de poziție”  în domeniile de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților.
f. Elaborarea unui Plan de advocacy al ANBRaRo privind bolile rare.
g. Derularea unei campanii de advocacy.
 
Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociatia Prader Willi din România este partener în acest proiect.
 
Prin acest proiect, ANBRaRo dorește să se implice și mai mult în formarea politicilor sociale referitoare la persoanele afectate de boli rare, colectând și reprezentând în continuare organizațiile de pacienți cu boli rare.
 
 

INVITAȚIE în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția pachetului de servicii necesare desfasurarii a „4 Intalniri retea” necesare în cadrul proiectului “Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRARE”

0
0

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania ANBRaRo vă invită să depuneți ofertă în vederea achiziției de servicii  necesare în cadrul proiectului “ Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRare

DATE PRIVIND ACHIZITORUL: Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo  cu sediul in  Zalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726-248-707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.

OBIECTUL CONTRACTULUI: Servicii la pachet pentru organizarea a patru intalniri de colaborare intersectoriala in cadrul proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare” finantat prin contractul  R02014-C5.1_37 din 27.02.2015.Pachetul contine: servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinte si coffee break în cadrul intalnirilor dintre membrii retelei de colaborare intersectoriala pentru evaluarea nevolilor de ingrijire integrate ale persoanelor afectate de boli rare si imbunatatirea calitatii serviciilor sociale specializate. Coduri CPV: 55110000-4 Servicii de cazare la hotel, 55120000-7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel, 55300000-3 - Servicii de restaurant şi de servire a mâncării

VALOAREA ESTIMATA A CONTRACTULUI: 9.677 Euro valoare fara TVA. Ofertantii vor exprima ofertele in lei.

CANTITATI: Serviciile se vor acorda in scopul desfasurarii unui numar de patru intalniri ale membrilor retelei de colaborare intersectoriala la care vor participa un numar total de 100 persoane (in medie 25 pers/intalnire, numarul acestora putand varia cu ±5 persoane pe intalnire.

  • Servicii cazare hoteliera   – 1 noapte x 100  persoane 
  • Servicii de restaurant si servire a mancarii (mic dejun, pranz) – 2 zile x 100 persoane + 1 cina x 100 persoane; 
  • Servicii de reuniuni si conferinte organizate la hotel 2 zile x 100 persoane

DATE PRIVIND PROCEDURA DE ATRIBUIRE : Se aplica procedura de achizitie competitiva simplificata conform Ordinului MFE 1120/2013 şi prevederile cuprinse la punctul III) din Procedura pentru achiziţiile efectuate de către Promotorii de proiecte şi partenerii acestora în cadrul contractelor de finanţare nerambursabilă din Fondul ONG, Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European 2009 – 2014.

CRITERII DE ELIGIBILITATE ŞI CAPACITATEA OPERATORULUI ECONOMIC: Un operator economic este eligibil pentru a furniza servicii in cadrul prezentei proceduri daca:

  • Este legal inregistrat si furnizeaza in mod licit servicii pe piata corespunzator obiectului contractului ce urmeaza sa fie atribuit facand dovada acestui fapt prin semnarea declaratiei privind eligibilitatea conform Formularului nr. 2.
  • Nu se afla in conflict de interese fata de achizitor – pentru aceasta va depune declaratia privind evitarea conflictului de interese – Formularul nr. 3.

In urma derularii procedurii de achizitie, ofertantul selectat se va supune acelorași reguli de verificare și audit ca și achizitorul.

TERMENUL-LIMITĂ DE DEPUNERE A OFERTELOR: Ofertele vor fi transmise pana cel tarziu pana la data de 15.06.2015, ora 16:00.

 ADRESA LA CARE SE TRIMIT OFERTELE SI MODUL DE PREZENTARE: Ofertele pot fi depuse personal sau expediate prin posta la adresa: Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRocu sediul inZalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726-248-707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.

Modul de prezentare al ofertelor: Ofertele se vor depune in doua exemplare (un original si o copie). Ambele exemplare se vor depune intr-un plic inchis inscriptionat cu mesajul: A nu se deschide inainte de data de 15.06.2015, ora 16:00. Plicul va fi marcat cu datele de identificare ale ofertantului.

Nu se admit oferte transmise prin fax sau prin e-mail.

LIMBA IN CARE TREBUIE REDACTATE OFERTELE: Ofertele vor fi redactate in limba romana.

PERIOADA DE VALABILITATE A OFERTEI: Ofertele vor trebuie mentinute pe o perioada de cel putin 30 zile.

DATA, ORA ȘI LOCUL DESCHIDERII OFERTELOR: Ofertele vorfi deschise la sediul achizitorului metionat la punctul nr. 1. Nu se organizeaza sedinta publica de deschidere.

DATA LIMITA PENTRU SOLICITAREA DE CLARIFICARI: Documentatia de atribuire este anexata la prezenta invitatie. Se pot solicita clarificari pana cel tarziu in data de 11.06.2015, ora 10:00.

FINANȚAREA ACHIZIȚIEI: Finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014 in cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRare finantat prin contractul de finantare cu nr. RO2014_C5.1_37 din 27.02.2015

CRITERIUL DE ATRIBUIRE A CONTRACTULUI: Pretul cel mai scazut.

Anexe: Specificatii tehnice, Formulare pentru ofertanti

Expert achiziții publice,  Arion Camelia

Manager de proiect, Dan Dorica

 

Fisier atasat: 
AttachmentSize
Specificatii tehnice.docx1.03 MB
anexe.docx1017.93 KB
Data: 
Monday, 8 June, 2015

100 de șanse la viață

0
0
Undefined
Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” Iași implementează proiectul “Formarea specialiștilor în domeniul cardiologiei pediatrice pentru un act medical de calitate cu scopul îmbunătățirii calității vieții”. Dincolo de instruirea și informarea a 160 de asistente medicale și 75 de medici, împreună cu experți internaționali în domeniul chirurgiei cardiace, vrem să acordăm 100 de șanse la viață. Ajutați-ne să o facem!
Diseminați acest mesaj în rândul medicilor, pentru ca 100 de copii cu malformații cardiace să poată beneficia de operații gratuite! 
100 de șanse la viață
Copilul tău suferă de o malformație cardiacă și ar putea fi beneficiarul uneia dintre cele 100 de operații de chirurgie cardiacă, realizate de experți din România și Uniunea Europeană?
Intra pe site-ul www.inimipentrucopii.umfiasi.ro 
și completează formularul
Contact: inimipentrucopii@umfiasi.ro 
sau la telefon: 0232/301876

Invitație depunere scrisori de intenție

0
0

RO2014_C5.1_37_Nr. 23 din 23.06.2015

INVITAȚIE

 

Invităm membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare România să depună scrisori de intenție pentru a participa la schimburi de experiență cu diferite ONG-uri de profil asemănător sau complementar din țară.

Această activitate face parte din proiectul „Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE” finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5 - DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri implementat de Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Pentru a stimula schimbul de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, 2 persoane din organizațiile membre ANBRaRo au posibilitatea să se deplaseze la diferite ONG-uri pentru schimb de bune practici. Costurile de transport vor fi suportate din bugetul proiectului în limita a 150 euro/pers. Activitatea va fi documentată printr-un raport care va fi transmis ANBRaRo împreună cu decontul.

Selecția membrilor ANBRaRo care vor participa la schimburi de experiență se va face pe baza scrisorilor de intenție care vor fi dezbătute de echipa de proiect, iar selecția ONG-urilor de profil va lua în considerare cerințele formulate în scrisorile de intenție acceptate. În total se vor organiza 5 vizite de studiu.

Scrisorile de intenție se vor trimite la adresa office@bolirareromania.ro, până la data de 01.07.2015.

Dorica Dan

Președinte ANBRaRo

 

 

Data: 
Wednesday, 24 June, 2015

Agenda întâlnirii

0
0
Agenda întâlnirii
Rețea intersectorială de ColaboRARE (24- 25 iulie 2015)
Hotel IBIS PARLAMENT, București
Ziua 1
 
Înregistrare participanți & welcome coffee: 10.00-10.30
EUROPLAN / Planul Național de Boli Rare
10.30- 11.30
 
 
 
11.30 – 12.00
Sesiunea I: EUROPLAN și Strategia Națională de Sănătate pentru bolile rare
1. Masa rotundă: Strategia Națională de Sănătate și bolile rare (Centre de Expertiză, Rețele de Referință, Servicii sociale specializate, Medicamente Orfane și Cercetare)– Ministerul Sănătății, ANM, CNAS, CNBR; Ministerul pentru Dialog Social - moderator Prof. Dr. Maria Puiu, președinte CNBR;
2. Europlan: produced optimal value with limited resources”, Marta DeSantis, Instituto Superiore di Sanita Italia, coordonator Europlan;
Sesiune de întrebări și răspunsuri
12.00 – 13.30
3. De la Centrele de Expertiză pentru Boli Rare la Rețeaua Europeană de Referință, Prof. Dr. Emilia Severin, membră CNBR, CEGRD;
4. Bolile rare în sistemul de sănătate publică din România, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR;
5. Angioedemul ereditar: pledoarie pentru necesitatea Centrului național de expertiză, Dr. Dumitru Moldovan, HAE network;
13.30 – 14.30
Masa de prânz
14.30 -16.00
Sesiunea II: Inființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare
Dezbatere CNBR – Ministerul Sănătății:
Studii de caz privind înființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare (Timișoara, Iași, Oradea, București, Cluj, Craiova, etc.)
  • Centru de Expertiză pentru SPW, model de colaborare națională și internațională – Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara
Prezentarea punctului de vedere alMinisterului Sănătății; Dr. Bărduț;
       ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI:  Ce există? Ce mai trebuie făcut?
16.00 - 16.30
Pauza de cafea
16.30 – 17.30
Sesiunea III: TRASEUL PACIENTULUI CU BOLI RARE
  1. Circuitul pacienților români cu IDP, Adina Stanciu, Asociația ARPID;
  2. Registrul pacienților cu IDP, Dr. Mihaela Bătănean, UMF Timișoara
Concluzii
17.30 – 18.00
Lansare de carte: “Dincolo de aparențe” - Veres Robert, Director ANBRaRo;
Moderator: Alexandra Mănăilă – jurnalist;
Vorbitori: Veres Robert, Țole Daniel & Dorica Dan
Ziua 2
Rețele de referință pentru bolile rare
10.00 – 10.30
Circuitul pacienților cu boli rare / De ce avem nevoie de rețele de îngrijire?– APWR (Proiect ExpertRARE);
10.30 – 11.00
Problematica rețelelor de îngrijiri pentru pacienții cu distonie, Dr. Mihai Vasile, secretar general Societatea de Neurologie din România; 
11.00 – 11.30
Studiu de caz, Centru de Genetica Medicala Iasi, Prof. Dr. Cristina Rusu;
11.30 - 12.00
Pauza de cafea
12.30 – 13.00
Eficientizarea resurselor complementare- studiu de caz: crearea de retele nationale si schimbul de bune practici in bolile reumatologice rare; Prof. Dr. Simona Rednic & Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj- Napoca;
13.00 – 13.30
Îngrijirea comunitară și centrele comunitare, Lidia Onofrei, Ministerul Sănătății
13.30- 14.00
Concluzii, stabilirea temelor pentru întâlnirea următoare;
14.00 – 15.00
Pauza de prânz
Data: 
Friday, 24 July, 2015

INVITAȚIE în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția pachetului de servicii necesare organizării unui curs în cadrul proiectului “Colaborare pentru managementul bolilor rare - Colaborare”

0
0
INVITAȚIE
în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția pachetului de servicii necesare
organizării unui cursîn cadrul proiectului  “Colaborare pentru managementul bolilor rare - Colaborare”  
 
 
Alianta Nationala pentru Boli  Romania   vă invită să depuneți ofertă în vederea achiziției de servicii  necesare organizarii cursului cu tema „Comunicare cu mass media”
 
1. DATE PRIVIND ACHIZITORUL
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, Zalau, str. Avram Iancu nr. 29, Telefon: 0260 611214;  Fax: 0260/ 611214 ; e-mail: dorica.dan@eurordis.org.
 
2. OBIECTUL CONTRACTULUI
Servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinta şi tiparituri pe durata cursului de comunicare cu mass media ce se va desfasura in datele de 21 si 22 august la Bucuresti. 
98341000-5  Servicii de cazare
55300000-3  Servicii de restaurant şi de servire a mâncării
55120000 -7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
80521000-2  Servicii privind programele de formare
 
3. VALOAREA ESTIMATA A CONTRACTULUI
7200 Euro valoare incluzand TVA.  Ofertele vor fi exprimate  in lei.
 
4. CANTITATI
Serviciile se vor acorda in scopul desfasurarii a doua zile de curs cu durata totala de 12 ore in zilele de 21 si 22 august,   la care vor participa  un numar de 60 de persoane. Pentru toate cele  60 de persoane se va asigura cazarea si masa în regim de pensiune completă (cazare, mic dejun, pranz, cină) pe durata a 2 zile/1 noapte. De asemenea, se va asigura accesul la o sala de conferinţe având capacitatea de cel puţin 60 de locuri.
Furnizorul va asigura consumabilele necesare cursului: ecusoane, markere, coli de flipchart, notess-uri, pix-uri precum si multiplicarea  materialelor de curs
 
5. DATE PRIVIND PROCEDURA DE ATRIBUIRE
Se aplica procedura de achizitie competitiva simplificata conform Ordinului MFE 1120/2013 şi prevederile cuprinse la punctul III) din Procedura pentru achiziţiile efectuate de către Promotorii de proiecte şi partenerii acestora în cadrul contractelor de finanţare nerambursabilă din Fondul ONG, Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European 2009 – 2014.
 
6. CRITERII DE ELIGIBILITATE ŞI CAPACITATEA OPERATORULUI ECONOMIC
Un operator economic este eligibil pentru a furniza servicii in cadrul prezentei proceduri daca:
  • Este legal inregistrat si furnizeaza in mod licit servicii pe piata corespunzator obiectului contractului ce urmeaza sa fie atribuit facand dovada acestui fapt prin semnarea declaratiei privind eligibilitatea conform Formularului nr. 2.
  • Nu se afla in conflict de interese fata de achizitor – pentru aceasta va depune declaratia privind evitarea conflictului de interese – Formularul nr. 3.
In urma derularii procedurii de achizitie, ofertantul selectat se va supune acelorași reguli de verificare și audit ca și achizitorul.
 
7. TERMENUL-LIMITĂ DE DEPUNERE A OFERTELOR
Ofertele vor fi transmise pana cel tarziu pana la data de 14.08.2015, ora 16:00.
 
8. ADRESA LA CARE SE TRIMIT OFERTELE SI MODUL DE PREZENTARE
Ofertele pot fi depuse personal sau expediate prin posta la adresa mentionata la punctual 1.
Persoana de contact: Dan Dorica, presedinte APWR, e-mail dorica.dan@eurordis.org, 0260 611214.
Modul de prezentare al ofertelor:
Ofertele se vor depune in doua exemplare (un original si o copie). Ambele exemplare se vor depune intr-un plic inchis inscriptionat cu mesajul: A nu se deschide inainte de data de 14.08.2015, ora 16:00. Plicul va fi marcat cu datele de identificare ale ofertantului.
Nu se admit oferte transmise prin fax sau prin e-mail.
 
9. LIMBA IN CARE TREBUIE REDACTATE OFERTELE
Ofertele vor fi redactate in limba romana.
 
10. PERIOADA DE VALABILITATE A OFERTEI
Ofertele vor trebuie mentinute pe o perioada de cel putin 30 zile.
 
11. DATA, ORA ȘI LOCUL DESCHIDERII OFERTELOR
Ofertele vor  fi deschise la sediul achizitorului metionat la punctul nr. 1. Nu se organizeaza sedinta publica de deschidere.
 
12. DATA LIMITA PENTRU SOLICITAREA DE CLARIFICARI
Documentatia de atribuire este anexata la prezenta invitatie. Se pot solicita clarificari pana cel tarziu in data de 13.08.2015, ora 10:00.
 
13. FINANȚAREA ACHIZIȚIEI
Finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014 in cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare  finantat prin contractul de finantare cu nr. RO2014 C5.1_37.
 
14. CRITERIUL DE ATRIBUIRE A CONTRACTULUI
Pretul cel mai scazut.
Anexe: Specificatii tehnice şi Formulare pentru ofertanti
 
Expert achiziții publice
Arion Camelia Victoria
 
Manager de proiect
Dan Dorica
Fisier atasat: 
Data: 
Tuesday, 11 August, 2015

Conferințe

0
0
 
AGENDĂ WORKSHOP
 „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”
Hotel Porolissum Zalău 
Ziua 1
29 februarie 2016
14.30-15.00
Deschidere workshop
Ziua Bolilor Rare – Dorica Dan
Spot Ziua Bolilor Rare - Eurordis
Mesaj din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare a României
Mesaje din partea autorităților
Spot radio
15.00-16.00
Premiere Peretele Prieteniei
16.00-16.30
Prezentare proiect ColaboRARE – Zsuzsa Almási
 
 
Ziua 2
1 martie 2016
09.30-09.50
Rolul asistenței comunitare în îngrijirea bolilor rare - Dr. Ligia Marincaș, DSP Sălaj
9.50-10.10
Accesul la educație – oportunități și provocări – Mihaiela Fazacaș
10.10-10.30
MIRA – medical interactive recovery assistant – metodă complementară de recuperare a copiilor cu deficiențe neuromotorii – Dr. Teodora Fleșeru, Ciprian Silaghi
10.30-10.50
Tehnici de terapie – Fiziomed – Răzvan Corondan
10.50-11.20
Pauză de cafea
11.20-11.40
Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj - Centru de expertiza - Dr. Laura Damian
11.40-12.00
Studiu de caz Centrul NoRo – Florina Breban
12.00-12.20
Rețele Europene de Referință/ Rețele naționale de îngrijire – Dorica Dan
12.20-12.40
Prezentare Document de poziție în domeniile de interes pentru persoanele cu boli rare
12.40-13.00
Întrebări și răspunsuri
13.00-14.00
Masă de prânz
14.00-16.00
Dezbatere Document de poziție
16.00-17.00
Prezentarea rezultatelor

 

Raport Conferință ColaboRARE

    29-30 ianuarie 2016

 

   
Scopul: Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.
Locul desfășurării: Hotel Ramada Majestic, București
Perioada: 29-30 ianuarie 2016
Număr de participanți: 168 de participanți (reprezentanți DGASPC din diferite județe ale țării, pacienți și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, jurnaliști, specialiști, reprezentanți ai ANMDM, CNAS)
   Evenimentul a fost organizat de către Alianța Națională pentru Boli Rare în cadrul proiectului ”ColaboRAREn pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE” finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul fondului ONG în România.
    Temele abordate în cadrul conferinței au fost legate de: Acreditarea Centrelor de Expertiză, Rețele Europene de Referință în Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacienților cu Boli Rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, Îngrijirea integrată în bolile rare, Strategia Națională de Sănătate și Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, Accesul la informații de calitate, HelpLine, Îmbunătățirea accesului la tratament și servicii.
Peste 7000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent. Acestea afectează în mod direct viața pacienților și a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa suferă de o boală rară și mai mult de un million dintre aceștia trăiesc în România. Majoritatea sunt încă nediagnosticați.
    În ceea ce privește situația pacienților cu boli rare din România, 2138 de pacienți sunt în programul național de boli rare, față de 748 de pacienți cu boli rare cât erau în 2008.
1561 de pacienți în programul național de hemofilie și talasemie 2015 și 1440 de pacienți cu hemofilie și talasemie în 2008.
În statisticile Autorității Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) din 30.09.2015 figurează  3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii și 2926 de adulți. Numărul care figureaza în “scripte” este extrem de mic pentru țara noastră în comparație cu realitatea, pentru că bolile rare nu sunt codificate corespunzător. Până când nu vom avea registre pentru pacienții cu boli rare și centre de expertiză  evidența acestora va fi incertă și alocarea resurselor ineficientă.
     Concluziile conferinței au fost:
  • Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor pot rata intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă, pot fi inclusi în tratamente greșite. Orientând cazurile către anumite centre se va creea expertiza de care avem atâta nevoie. Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;
  • Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă;
  • Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;
  • Registrele de pacienți sunt esențiale pentru o bună dimensionare a bugetului și pentru o abordare mai eficientă a programelor naționale. Centrele de expertiză ar trebui să dovedească existența registrului de pacienți și cazurile să fie bine documentate;
  • Majoritatea pacienților din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Timpul alocat pentru evaluare/consulația unui pacient cu boli rare și cancere rare este mult prea scurt, având în vedere că este vorba despre boli invalidante, severe și complexe, care necesită abordare interdisciplinară;
  • Este necesară introducerea testării genetice în pachetul de bază;
  • Adesea tratamentele pentru boli rare nu sunt disponibile. Cu toate actualizările din ultimii ani, doar 40% din medicamentele aprobate de EMA sunt incluse în programele de sănătate din țara noastră.
  • Este necesară extinderea posibilităților de compensare prin CAS ale unor terapii de linia a II a, a II a etc, acolo unde tratamentul standard a eșuat;
  • Asumarea unui cadru legal privind prescripția medicației ”off-label” pentru pacienții cu boli amenințătoare de viață sau cronice, debilitante, pentru care nu există terapii autorizate satisfăcătoare sau care nu pot intra într-un studiu clinic;
  • Testele de screening neonatal  să fie obligatorii la toți nou născuții, astfel încât să nu mai existe copii diagnosticați tardiv.
  • Accesul la programe de recuperare și reabilitare pentru pacienții cu boli rare, educație terapeutică, grupuri de suport, servicii sociale specializate este dificil.  Centrele de recuperare sunt puține, iar pacienții cu boli rare sunt puși pe liste de așteptare datorită faptului că sunt considerați fără șanse reale de recuperare;
  • Lipsesc centrele rezidențiale pentru pacienții cu boli rare.
    Tot în cadrul conferinței, a fost lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea paciențilorși sloganul: Uniți, vom fi auziți! Vor  fi organizate și în acest an evenimente  în toată țara, timp de o lună. Tema selectată pentru cea de-a noua campanie organizată de ANBRaRo și EURORDIS recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în stimularea schimbărilor legislative care le pot determina îmbunătățirea calității vieții pacienților.
 
 

 

COMUNICAT DE PRESĂ
 
    Alianța Națională pentru Boli Rare organizează în zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din București conferința națională Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRAREîn cadrul proiectului cu același titlu, finanțat de către Mecanismul Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG.
    Temele de dezbatere la conferință vor fi concentrate pe: Acreditarea Centrelor de Expertiză, Rețele Europene de Referință în Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacienților cu Boli Rare în sistemul sanitar, social și educațional din România, Îngrijirea integrată în bolile rare, Strategia Națională de Sănătate și Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacienților cu boli rare, Accesul la informații de calitate, HelpLine, Îmbunătățirea accesului la tratament și servicii etc.
    Peste 7000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent. Acestea afectează în mod direct viața pacienților și a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa suferă de o boală rară și mai mult de un million dintre aceștia trăiesc în România. Majoritatea sunt încă nediagnosticați.
    În ceea ce privește situația pacienților cu boli rare din România, 2138 de pacienți sunt în programul național de boli rare, față de 748 de pacienți cu boli rare cât erau în 2008.
1561 de pacienți în programul național de hemofilie și talasemie 2015 și 1440 de pacienți cu hemofilie și talasemie în 2008.
    În statisticile Autoritatii Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) din 30.09.2015 figurează  3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii și 2926 de adulți.
Numărul care figureaza în “scripte” este extrem de mic pentru țara noastră în comparație cu realitatea pentru că bolile rare nu sunt codificate corespunzător. Până când nu vom avea registre pentru pacienții cu boli rare și centre de expertiză  evidența acestora va fi incertă și alocarea resurselor ineficientă.
    Un studiu realizat de Global Genes și publicat recent in Rare Diseases JournalȘ https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ a arătat că, la nivel global, un pacient cu boli rare este văzut în medie de 7,3 medici înainte a fi diagnosticat, durata medie de la diagnostic până la debutul bolii fiind de 4,8 ani.
    ,,Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor “bâjbâie” în întuneric, pot rata intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate sau, dimpotrivă,  pot fi incluși în tratamente greșite.
Orientând cazurile catre anumite centre se va crea expertiza de care avem atâta nevoie! Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii”, a declarat Dorica Dan, presedintele ANBR.
    În deschiderea conferinței va fi lansată Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea paciențilorși sloganul: Uniți, vom fi auziți! Vor  fi organizate și în acest an evenimente  în toată țara, timp de o lună. Tema selectată pentru cea de-a noua campanie organizată de ANBRaRo și EURORDIS recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în stimularea schimbărilor legislative care le pot determina îmbunătățirea calității vieții pacienților.
    Vă invităm alături de noi! Uniți, vom fi auziți!

Agenda 
Conferința ColaboRARE (29- 30 ianuarie 2016) - Hotel Ramada Majestic, București
Eveniment în cadrul proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE”
 
Ziua 1
 
Înregistrare participanți & welcome coffee: 09.30-10.00
ColaboRARE în bolile rare
10.00- 11.30
 
Conferință de presă: Colaborare pentru managementul bolilor rare - Dorica Dan, Președinte ANBRaRo, membră CEGRD, CNBR, BoD EURORDIS;
  1. Lansarea Campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016: Vocea Pacienților – Uniți, vom fi auziți!
  2. Dezbatere privind situația actuală a bolilror rare în România: Reprezentanți ai Autorităților Naționale, membrii CNBR, CEGRD etc.
Moderator Alexandra Mănăilă, jurnalist
11.30 – 12.00
Pauză de cafea
12.00 – 13.30
Sesiunea I. - Centre de Expertiză: Ce avem și ce trebuie îmbunătățit?
  1. Centrul de Genetică Medicală Cluj - expertiza națională în boli lizozomale și în hiperplazia congenitală adrenală; realizări și deziderate, Prof. Dr.Paula Grigorescu-Sido, Simona Bucerzan, Camelia Alkhzouz, Ioana Nascu, Radu Popp, Cristina Drugan, Anca Zimmermann)
  2. ColaboRAREa pentru managementul bolilor rare în Timișoara, Prof. Dr. Maria Puiu, Centrul de Medicină Genomică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, Timișoara, Centrul Regional de Genetică medicală Timiș, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu, Timișoara
  3. Centrele de expertiză și rețelele europene de referință – experiența Centrului de Genetică Medicală Iași în domeniul dismorfologiei, Prof. Dr. Cristina Rusu UMF Iași
  4. Servicii medicale integrate pentru pacienții cu boli rare, Prof. Dr. Emilia Severin, UMF „Carol Davila” București
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
13.30 – 14.30
Masa de prânz
14.30 -16.00
Sesiunea II. - Managementul Bolilor Rare
  1. Managementul bolilor autoinflamatorii rare, Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj -Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj
  2. Centrul Regional de Genetică Medicala Dolj/Craiova – Conf. Dr. Mihai Ioana, medic șef al CRGM Dolj
  3. De la depistare până la tratament în PKU, Dr. Florentina Moldovanu,  medic primar pediatrie, coordonator național al programului de screening și tratament al copiilor cu PKU; Dr.Michaela Nanu, medic primar endocrinolog, coordonator UATMP-IOMC”Alfred Rusescu”, București
  4. Servicii integrate pentru pacienții cu boli rare din România, folosind modelul norvegian, Proiectul „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, Almasi Zsuzsa, Dorica Dan, Florina Breban, Asociația Prader Willi din România – Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare Zalau
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
16.00 - 16.30
Pauză de cafea
16.30 – 17.30
Sesiunea III - TRASEUL PACIENTULUI CU BOLI RARE
  1. Puterea unui vis - Robert Veres;
  2. Povestea mea – Adriana Harja
  3. Pasiune pentru viață când trăiești cu cancer - Adriana Covaciu;
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
Ziua 2
ColaboRARE în bolile rare
10.00 – 11.30
  1. Dificultăți în accesarea serviciilor medicale pentru pacienții cu boli rare, Dr. Plăiașu Vasilica, Medic primar Genetică medicală, cercetător științific gr.III, coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală București, IOMC Alfred Rusescu București
  2. Rolul proiectelor de cercetare în abordarea practică a bolilor rare: dezvoltarea infrastructurii, personalului, registrelor și a resurselor terapeutice în România, Prof. Dr. Corin Badiu - Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila"și Institutul Național de Endocrinologie "C.I.Parhon"
  3. Servicii adresate copiilor cu surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple din România, Autor: Czondi Etelka, Co-autor: Ramona Antonie, Asociatia  Sense International;
  4. Relația ANMCS cu asociațiile de pacienți, Luminița Vâlcea, purtător de cuvânt al Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
11.30 - 12.00
Pauza de cafea
12.00 – 13.30
  1. Colaborarea interuniversitară în Bolile rare – Prof. Natalia Cucu1, Prof. Dr. Maria Puiu2 (1Universitatea din București, Facultatea de Biologie, Departamentul de Genetică, Laboratorul de Epigenetică, 2Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, Timișoara, Centrul de Medicină Genomică)
  2. Ce aduce nou Orphanet în 2016? Prof. Dr. Cristina Rusu, UMF Iași, Dr. Monica Panzaru
  3. Nutriția în cancerele rare, Dr. Silvia Ștefania Iancu, UMF Cluj
  4. Școala de Boli Rare pentru jurnaliștii medicali, Alexandra Mănăilă, Jurnalist specializat în domeniul medical
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
13.30 – 14.30
Pauza de prânz
14.30 – 16.00
  1. Managementul bolilor rare la nivelul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului Dolj– Psih. Claudia-Daniela Maciuca, Psih. Iulia Balutoiu (Serviciul Evaluare Complexă a Copilului cu Dizabilități în cadrul DGASPC Dolj)
  2. Rolul geneticienilor în managementul bolilor rare, Dr. Iulia Perva , Dr. Nicoleta Andreescu, Dr. Simona Farcaș, Dr. Adela Chiriță, Prof. Dr. Maria Puiu
  3. Laboratorul de boli metabolice din IOMC, o provocare pentru cercetare de excelență, Dr. Denisa Leu, Dr. Michaela Nanu, biochimist Corina Delia, chimist Geanina Toma, economist Valentina Donici, Laboratorul din cadrul IOMC
  4. Problematica bolilor rare în Republica Moldova și care sunt perspectivele de colaborare.
ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI
 
Concluzii, închiderea conferinței

 


 

Conferința națională ”ColaboRARE”, 29-30 ianuarie 2016, București

Instrucțiuni pentru rezumate (poster sau prezentare)
Termenul limită pentru transmiterea rezumatelor: 15  ianuarie 2016
Autorii rezumatelor selectate pentru prezentări și postere vor fi notificați până în data de 20 ianuarie 2016.
• Abstractele vor fi acceptate numai în limba romană.
• Rezumatele vor fi limitate la 300 de cuvinte și vor fi însoțite de un scurt CV de 200 de cuvinte.
• Este permis să fiți co-autor al unui număr nelimitat de rezumate, dar prezintă un singur autor (dacă rezumatul este selectat pentru prezentare).
• Vă rugăm să precizați dacă abstractul dvs. a fost deja prezentat la alte evenimente.
Așteptăm cu nerăbdare participarea dvs.!
Pentru mai multe informații, vă rugăm să scrieti e-mail la adresa office@bolirareromania.ro!
 

 

 

 
Monitorizare Presă

 
COMUNICAT DE PRESĂ
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România vă anunță începerea proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.
Proiectul vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
Obiectivele proiectului:
1.Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.
a. Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia. Rețeaua va fi formată din:  asociații de pacientți, furnizori de servicii sociale, instituții autorități locale, regionale și naționale agenți economici, etc..
b. Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare prin organizarea unei conferințe pe aceasta temă și întocmirea unei rezoluții a conferinței privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare. 
c. Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la serviciile sociale specializate și înaintarea acesteia către Ministerul Muncii, până la sfârșitul proiectului.
 
2.Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora.
a. Dezvoltarea capacității administrative și de management a ANBRaRo prin dezvoltarea de proceduri pentru implementare de standarde de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor.
b. Dezvoltarea unei strategii de formare a membrilor ANBRaRo în primele 3 luni ale proiectului.
c. Organizarea a 3 sesiuni de formare pentru reprezentanții organizațiilor membre.
d. Schimburi de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other” constând în organizarea a 5 vizite de studiu.
e. Crearea unui „document de poziție”  în domeniile de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților.
f. Elaborarea unui Plan de advocacy al ANBRaRo privind bolile rare.
g. Derularea unei campanii de advocacy.
 
Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociatia Prader Willi din România este partener în acest proiect.
 
Prin acest proiect, ANBRaRo dorește să se implice și mai mult în formarea politicilor sociale referitoare la persoanele afectate de boli rare, colectând și reprezentând în continuare organizațiile de pacienți cu boli rare.

 

INVITAȚIE în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția serviciilor necesare organizării unei conferinţe naţionale în cadrul proiectului “Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRare”

0
0
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania ANBRaRo vă invită să depuneți ofertă în vederea achiziției de servicii necesare organizării Conferinţei Naţionale din 29-30 Ianuarie 2016  în cadrul proiectului “ Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRare
 
1. DATE PRIVIND ACHIZITORUL
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo cu sediul in Zalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726-248- 707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.
2. OBIECTUL CONTRACTULUI
Servicii la pachet  pentru organizarea unei conferinţe naţionale in cadrul proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare” finantat prin contractul R02014-C5.1_37 din 27.02.2015.
Pachetul contine: servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinte si coffee break pentru participanţii la conferinţă.
Coduri CPV:
55110000-4 Servicii de cazare la hotel
55120000-7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
55300000-3 - Servicii de restaurant şi de servire a mâncării
3. VALOAREA ESTIMATA A CONTRACTULUI
15.000 Euro valoare inclusiv TVA. Ofertele vor fi exprimate  in lei.
4. CANTITATI
Serviciile se vor acorda in scopul desfasurarii unei conferinţe naţionale ce va avea loc la Bucureşti în zilele de 29 şi 30 Ianuarie 2016.
Număr total de participanţi la conferinţă – 150 persoane
Durata conferintei – 2 zile
Din cei 150 de participanti, un numar de 100 vor beneficia de servicii de cazare si pensiune completă (mic dejun, pranz si cina) pe durata a 2 zile/nopţi iar alte 50 de persoane vor participa la conferinţă fără să fie cazate. Pentru cele 50 de persoane se va asigura masa de pranz pe durata celor 2 zile de conferinţă.
In timpul conferinţei se vor face doua pauze pe durata carora se vor asigura consumabilele  de tip coffee break pentru cei 150 de participanti.
Situaţia centralizată este următoarea:
  • Servicii cazare hoteliera – 2  nopti x 100 persoane
  • Servicii de restaurant si servire a mancarii (mic dejun, pranz, cină) – 2 zile x 100 persoane
  • Servicii de restaurant si servire a mancarii (prânz) – 2 zile x 50 persoane;
  • Servicii de reuniuni si conferinte organizate la hotel 2 zile x 150 persoane 
5. DATE PRIVIND PROCEDURA DE ATRIBUIRE
Se aplica procedura de achizitie competitiva simplificata conform Ordinului MFE 1120/2013 şi prevederile cuprinse la punctul III) din Procedura pentru achiziţiile efectuate de către Promotorii de proiecte şi partenerii acestora în cadrul contractelor de finanţare nerambursabilă din Fondul ONG, Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European 2009 – 2014.
6. CRITERII DE ELIGIBILITATE ŞI CAPACITATEA OPERATORULUI ECONOMIC
Un operator economic este eligibil pentru a furniza servicii in cadrul prezentei proceduri daca:
  • Este legal inregistrat si furnizeaza in mod licit servicii pe piata corespunzator obiectului contractului ce urmeaza sa fie atribuit facand dovada acestui fapt prin semnarea declaratiei privind eligibilitatea conform Formularului nr. 2.
  • Nu se afla in conflict de interese fata de achizitor – pentru aceasta va depune declaratia privind evitarea conflictului de interese – Formularul nr. 3.
  • Depune oferta financiară şi oferta tehnică în conformitate cu cerinţele din documentaţia de achiziţie
  • Oferta financiară nu depăşeşte valoarea estimată a contractului.
In urma derularii procedurii de achizitie, ofertantul selectat se va supune acelorași reguli de verificare și audit ca și achizitorul.
7. TERMENUL-LIMITĂ DE DEPUNERE A OFERTELOR
Ofertele vor fi transmise pana cel tarziu pana la data de 12.01.2016, ora 16:00.
8. ADRESA LA CARE SE TRIMIT OFERTELE SI MODUL DE PREZENTARE
Ofertele pot fi depuse personal sau expediate prin posta la adresa:
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo cu sediul in Zalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726- 248-707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.
Modul de prezentare al ofertelor: ofertele se vor depune in doua exemplare (un original si o copie). Ambele exemplare se vor depune intr-un plic inchis inscriptionat cu mesajul: A nu se deschide inainte de data de 12.01.2016, ora 16:00. Plicul va fi marcat cu datele de identificare ale ofertantului.
Nu se admit oferte transmise prin fax sau prin e-mail.
9. LIMBA IN CARE TREBUIE REDACTATE OFERTELE
Ofertele vor fi redactate in limba romana.
10. PERIOADA DE VALABILITATE A OFERTEI
Ofertele vor trebuie mentinute pe o perioada de cel putin 30 zile.
11. DATA, ORA ȘI LOCUL DESCHIDERII OFERTELOR
Ofertele vor  fi deschise la sediul achizitorului metionat la punctul nr. 1. Nu se organizeaza sedinta publica de deschidere.
12. DATA LIMITA PENTRU SOLICITAREA DE CLARIFICARI
Documentatia de atribuire este anexata la prezenta invitatie. Se pot solicita clarificari pana cel tarziu in data de 11.01.2016, ora 16:00.
13. FINANȚAREA ACHIZIȚIEI
Finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014 in cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRare finantat prin contractul de finantare cu nr. RO2014_C5.1_37 din 27.02.2015
14. CRITERIUL DE ATRIBUIRE A CONTRACTULUI
Pretul cel mai scazut.
 

SPECIFICATIILE TEHNICE

Denumirea serviciilor:

Pachet de servicii pentru organizarea conferinţei naţionale in cadrul proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare” finantat prin contractul R02014-C5.1_37 din 27.02.2015.
Pachetul contine: servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinte si coffee break în cadrul conferinţei naţionale.
Coduri CPV:
55110000-4 Servicii de cazare la hotel
55120000-7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
55300000-3 - Servicii de restaurant şi de servire a mâncării
Context
In cadrul  proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare”, finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014, contractul de finantare cu nr. RO2014_C5.1_37 din 27.02.2015 se va organiza
o conferință națională cu tema evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare. 
Conferința va avea 150 de participanți: persoane cu handicap produs de boli rare, membrii ANBRaRo (Alianţa Naţională pentru Boli Rare România), specialiști medicali, specialiști din serviciile sociale, reprezentanți ai Rețelei de colaborare intersectorială, reprezentanți ai DASC și DGASPC din județe. Vor fi organizate sesiuni plenare de prezentare a situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional. La finalul conferinței va fi adoptată o rezoluție privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare, care va fi transmisă Ministerului Muncii și Ministerului Sănătății.
Descriere generală eveniment:
  • Perioada de desfăşurarei: 29 şi 30 ianuarie 2016
  • Locaţia Bucuresti
  • Durata utilizării sălii de conferinţă: 2 zile în intervalul  orar 9:00 – 18:00
  • Număr de persoane ce vor fi cazate: 100
  • Număr de persoane ce vor primi pensiune completă (mic deju + prânz + cină): 100
  • Număr de persoane ce vor primi masa de prânz: 50
  • Număr de persoane vor beneficia de coffe breack pe durata celor 2 zile de conferinţă: 150
A. Specificatii tehnice pentru servicii de cazare la hotel Serviciile de cazare 2 nopti x 100 persoane.
  •  Unitatea de cazare se va afla in Bucuresti.
  • Serviciile de cazare se vor asigura in camere cu regim single şi double minim 3***
  • Un numar minim de 5 camere vor avea functiuni pentru persoane cu dizabilitati (in scaun rulant)
  • Nu se accepta cazarea in camere cu mobilier uzat, cu instalatii sanitare nefunctionale, lenjerie murdara.
  • Functiunea de cazare va avea amenajate facilitati pentru personae cu dizabilitati (rampa de acces, toaleta pentru personae cu dizabilitati).
  • Functiunea de cazare se va afla la o distanta de cel mult 300 de m de acces la mijloace de transport in comun.
  • Camerele vor dispune de conexiune la Internet wireless

B. Specificatii tehnice pentru servicii de restaurant si de servire a mesei

  • Serviciile de pensiune completă (mic dejun+prânz+cină) se vor asigura pe durata a 2 zile pentru 100 persoane
  • Serviciile de servire a mesei de prânz se vor asigura pe durata a două zile pentru 50 persoane.
  • Micul deju va fi asigurat in regim de bufet suedez.
  • Masa de pranz si cina se vor asigura in regim de meniu fix sau bufet suedez
  • Meniul va fi prezentat achizitorului cu trei zile inainte si va include variante de meniu vegetarian, de post si alte tipuri de regim
  • Meniul de pranz va include: supe/ciorbe, feluri de mancare de baza, salate, desert, paine, apa (minerala plata si carbogazoaza – 0,5 l / persoana servita la recipiente mari).
  • Se vor asigura ingrediente propaspete gatite in ziua respectiva de servire
  • Se va asigura o sala de mese cu o capacitate de cel putin 150 locuri
  • Spatiul de servire a mesei va fi amenajat corespunzator si va respecta normele de igiena si de pozitionare in raport de alte spatii

C. Specificatii tehnice pentru servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel

  • Sala de conferinţă va avea o capacitate de minim 150 de locuri tip teatru
  • Sala se va afla in aceiasi functiune hoteliera in care se asigura serviciile de cazare si masa.
  • Sala va avea aerisire corespunzatoare, aer conditionat şi încălzire
  • Sala va dispune de videoproiector si ecran de proiectie respectiv de flipchart sau table magnetica
  • Sala va avea system de sonorizare cu cel puţin 2 microfoane
  • Conexiune la internet wireless
  • Sala va dispune de un salon diplomat dotat cu echipament de birotică şi calculator
  • Pe durata fiecarei zile de conferinţă se vor asigura cel putin doua pauze de tip coffee break pentru un numar mediu de 150 de participanti. Prestatorul va lua in calcul un meniu care sa cuprinda: cafea naturala proaspata, ceaiuri – cel putin 2 sortimente, lapte proaspat pentru cafea/ceai, zahar alb si brun, miere, apa minerala (plata si carbogazoasa), fursecuri/produse patiserie – cel putin 2 sortimente.

 

Fisier atasat: 
Data: 
Thursday, 7 January, 2016

Ziua Bolilor Rare 2016 - Vocea pacienților - Uniți vom fi auziți

0
0
Tuesday, 2 February, 2016

Am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare: ‪#‎RareDiseaseDay‬, ‪#‎ZiuaBolilorRare‬ vineri 29.01.2016 la Conferința ColaboRARE, la București, Hotel Ramada Majestic. Timp de 2 zile am dezbătut problematica bolilor rare și de ce avem nevoie de colaborare, pentru că doar uniți, vom fi auziți!

Ziua Bolilor Rare 2016

Viewing all 137 articles
Browse latest View live