La ultima întâlnire a membrilor Alianței am hotărât că este important să semnalăm anumite nevoi ale persoanelor cu boli rare către autorități. Pentru a putea include punctul de vedere al tuturor asociațiilor, am format două grupuri de lucru, unul pe tema îngrijirii la domiciliu și cel de-al doilea pe tema educației și examenelor adaptate. În cazul în care doriți să semnalați nevoi/propuneri/sugestii către aceste grupuri de lucru, vă rugăm să scrieți pe office@bolirareromania.ro.
Întâlnirea online a Centrelor de Expertiză și a membrilor Consiliului Național de Boli Rare a avut ca scop evaluarea situației pacienților cu boli rare în contextul pandemiei, evaluarea implementării actualului Plan Național de Boli Rare și propuneri pentru draftul Planului Național de Boli Rare 2021-2027. Reprezentanții Centrelor de expertiză au prezentat activitatea lor cu pacienții cu boli rare, dar și provocările legate de reorganizarea temorară a sistemului sanitar din cauza pandemiei COVID-19.
Prezentarea de introducere a doamnei Dorica Dan, președinte ANBRaRo și coordonator Centrul NoRo se poate descărca aici.
Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) în România s-a elaborat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a cuprins perioada 2010-2014 și avea ca scop „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare a persoanelor cu boli rare”. Planul Național de Boli Rare pentru perioada 2014-2020 avea ca motto „SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. Acesta a fost acceptat de Consiliul Național de Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.
Pentru a avea un Plan Național de Boli Rare pentru perioada 2021-2027 care să acopere nevoile fiecărui pacient din România, afectat de oricare dintre bolile rare, ANBRaRo și CNBR au organizat întâlniri de consultare cu reprezentanții Centrelor de Expertiză și ai organizațiilor de pacienți cu boli rare. Astfel s-au definit obiectivele și acțiunile prioritare ale propunerii de Plan Național de Boli Rare.
Scopul acestuia este „îmbunătățirea calității vieții și gradului de autonomie al persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil și permanent la servicii de diagnostic, tratament și îngrijiri integrate de înaltă calitate”.
Urmează dezbaterea proiectului PNBR în cadrul CNBR, consultarea factorilor interesați, inclusiv Ministerul Sănătății, Agenția Națională a Medicamentelor, Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții și propunerea textului final spre avizare/aprobare la Ministerul Sănătății, pentru a putea fi integrat în Strategia națională de sănătate publică.
Ghid de Bune Practici Asociatii Pacienti by Ana Maita on Scribd
Pe 1 noiembrie este celebrată anual Ziua Internațională de Conștientizare a Acromegaliei iar Alianța Națională pentru Boli Rare a fost alături de pacienți si de specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolii, mai ales că în țara noastră nu avem o asociație dedicată acestui diagnostic încă.
Acromegalia este o tulburare hormonală care afectează 60 dintr-un milion de persoane, tulburare caracterizată prin producția crescută de hormon de creștere (hormon somatotrop) apărută după închiderea cartilajelor de creștere.
Excesul de producție de hormon de creștere este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize..
Modificările fizice cauzate de acest exces hormonal sunt treptate și adesea nu sunt recunoscute imediat. De aceea, aceste acțiuni de conștientizare sunt necesare.
Vizitați și https://rohealthreview.ro/acromegalia-o-afectiune-endocrina-rara/
Vă invităm să consultați opinia Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo) privind vaccinarea împotriva COVID-19, asumată în urma discuțiilor cu specialiștii cu care colaborează din Consiliul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză pentru Boli Rare.
Așa cum se menționează în recomandările EULAR, "It is better to vaccinate with any vaccine than not to vaccinate at all / Este mai bine să te vaccinezi cu orice vaccin decât să nu te vaccinezi deloc". Subliniem importanța discuției cu medicul pentru a lua o decizie informată!!!
Mai multe informații și puncte de vedere care vă pot ajuta să luați o decizie găsiți pe:
https://vaccinare-covid.gov.ro/?fbclid=IwAR2-jGZz4MRdTO8qp4zhK_asZWkEJ-pC6wWtMvLwl6nTnZdv8pCW5gKdn8A
https://www.eular.org/eular_sars_cov_2_vaccination_rmd_patients.cfm
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3178533/fr/vaccination-dans-le-cadre-de-la-covid-19
Ziua Bolilor Rare 2021 - Centrul NoRo
Acest material video a fost realizat în campania de Ziua Bolilor Rare 2021 cu sprijinul:
