COMUNICAT DE PRESĂ
Alianța Națională pentru Boli Rare România continuă evenimentele din cadrul Campaniei Ziua Bolilor Rare 2020, având ca scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Tema campaniei din acest an este: Echitatea în bolile rare
Ce știm despre bolile rare:
- O boală este considerată rară atunci când afectează 1 persoană din 2000;
- În lume sunt peste 300 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară;
- Există peste 6000 de boli rare diferite;
- Bolile rare afectează în prezent 5% din populația mondială;
- 72% din bolile rare sunt de cauză genetică;
- 70% din bolile genetice se manifestă încă din copilărie;
- pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament nicăieri în lume;
Ce este Ziua Bolilor Rare?
Marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au supra vieții pacienților.
Încă din anul 2008 când Ziua Bolilor Rare a fost lansată la inițiativa EURORDIS și a Consiliului Alianțelor Naționale, mii de evenimente au fost organizate în întreaga lume, bucurându-se de o mare mediatizare.
Deși a început ca un eveniment european, Ziua Bolilor Rare a devenit un fenomen mondial cu implicarea USA în 2009 și participarea a peste 100 de țări din întreaga lume în 2019.
Care sunt principalele provocări cu care se confruntă pacienții și familiile lor?
- Diagnosticarea tardivă;
- Lipsa accesului la informații despre boală, lipsa registrelor și a bazelor de date;
- Dificultăți în ceea ce privește accesul la tratament și îngrijire;
- Soluții digitale nesustenabile;
- Lipsa serviciilor de îngrijire integrată și holistică;
- Nesoluționarea problematicii cancerelor rare;
Realizări la nivel național:
- elaborarea Planului Național pentru Boli Rare (PNBR) și introducerea lui în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020;
- înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (2013);
- înființarea Rețelei de genetică medicală cu cele 6 Centre Regionale de Genetică Medicală din București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj (2014);
- recunoașterea și acreditarea Centrelor de Expertiză (2016);
- în prezent, există 24 de Centre de Expertiză acreditate la nivel național din care 10 sunt membre în Rețelele Europene de Referință din 2017. Noi centre vor adera la rețele în 2020.
“Bolile sunt rare dar pacienții sunt mulți. Avem nevoie de instruire permanentă și actualizată pentru toți specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Este necesar să abordăm o nouă perspectivă în organizarea îngrijirii la nivel național, astfel încât circuitul pacienților să fie cât mai clar și previzibil iar eficiența intervenției prin comunicarea dintre experți și serviciile de la nivel local să fie foarte eficientă”, a spus Dorica Dan, președinta APWR/ ANBRaRo/ ARCrare.
Obiectivele ANBRaRo pentru perioada următoare sunt:
1. Extinderea îngrijirii integrate la nivel național,
2. Implementarea Registrului național de boli rare,
3. Screening proactiv pentru depistarea pacienților cu boli rare,
4. Soluții eHealth sustenabile pentru asigurarea continuității îngrijirii și integrarea lor în programele de sănătate,
5. Implementare management de caz în bolile rare, inclusiv în cele mai izolate comunități din România,
6. Formarea de Rețele de suport în comunitate pentru bolile rare,
7. Susținerea și conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile de sănătate și cu serviciile sociale specializate, acolo unde există,
8. Îmbunătățirea continuă a accesului la tratament,
9. Transferul de bune practici din Rețelele Europene de Referință în Sistemul Național de Sănătate.
Dorica Dan – președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare
Tel. 0726 248 707
![]()
![]()
