AGENDA ZIUA BOLILOR RARE 2017
București, 27 – 28. 02. 2017
Hotel Ramada Parc (Sala Europa, Asia și Africa)
Ziua 1
10.00 – 10.30 – Înregistrarea participanților
10.30 – 15.30: AGORA BOLILOR RARE
(standuri de promovare pentru servicii medicale, servicii sociale, asociații de pacienți, centre de expertiză, proiecte de cercetare, reprezentanți farma, prezentări video, sesiuni Play decide)
10.30 – 12.00: Sesiune plenară
10.30 – 10.45: 10 ani de Campanii de Ziua Bolilor Rare 2008-2017, Dorica Dan, ANBRaRo;
10.45 – 11.00: Sistemul de sănătate în Norvegia, Christopher Hals, Frambu;
11.00 – 11.45: Centrele Regionale de Genetica- 10 ANI DE BOLI RARE Dr. Vasilica Plăiașu, București, Bilanțul anului 2016, perspective pentru 2017, Conf. Dr. Mihai Ioana, CRGM Craiova, Prof. Dr. Cristina Rusu, UMF Iași, Orphanet România.
14.00 – 15.00 – Pauza de prânz
15.00 – 16.00: Serviciile asociațiilor de pacienți.
12.30 – Conferință de presă
17.00 – Ceremonie de acordare a Înaltului Patronaj Regal pentru ANBRaRo de către Majestatea Sa Principesa Margareta la Palatul Elisabeta
09.00 – 10.00 – Sesiune plenară:
Deschidere oficială: Dr. Diana Păun, Consilier de Stat - Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială, Lidia Onofrei - Ministerul Sănătății, Gabriela Paleru Ambasada SUA la București, Prof. Dr. Emilia Severin, vicepreședinte CNBR, Acțiuni europene în domeniul bolilor rare, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR, Dr. Vasile Cepoi, Agenția Națională de Management a Calității în Sănătate și Dorica Dan, președinte ANBRaRo;
Mesaj video: Dr. Ruxandra Draghia Akli, DG Research Comisia Europeană, Ambasadoarea Zilei Bolilor Rare România, 2017;
10.00 – 11.00: Accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare din România – Dezbatere cu implicarea tuturor părților interesate:
Dr. Vlad Negulescu ANM, Dr. Ioana Bianchi, Novartis, Prof. Dr. Corin Badiu, Institutul Parhon, Dr. Florentina Furtunescu, UMF București, Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara, Dorica Dan, ANBRaRo.
11.00- 11.30 – Pauza de cafea
11.30 – 13.00: Sesiune plenară: Progrese și realizări în bolile rare – video ZBR
11.30 – 11.45: Laszlo Attila, Presedintele Comisiei pentru Sanatate (din Senat) – Politicile publice si accesul la tratament;
11.45 – 12.00: Modelul Frambu in bolile Rare, Semen Aaboe, Norvegia;
12.00 – 12.15:"Educatia in domeniul bolilor rare: de la organizatiile pacientilor la domeniul academic "Corin BADIU MD, PhD, Institutul National de Endocrinologie;
12.15 – 12.30: Perspective in cercetarea bolilor rare in Romania, Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timisoara;
12.30 – 12.45: 10 ani de contributie la cercetarea multicentrica internationala in angioedemul ereditar; Dr. Dumitru Moldovan, Dr. Eniko Mihaly, HAENET;
12.45 - 13.00: Prof. Dr. Daniel Coriu, Fundeni – primul centru comprehensiv de tratament al hemofiliei
13.00- 14.00 – Pauza de prânz
14.00 – 15.30: Sesiune plenară: Acreditarea centrelor de expertiză în România și participarea la Rețelele Europene de Referință:
Rețeaua RO-NMCA ID, Adela Chiriță Emandi, "Hipertensiunea pulmonară: speranțe și neliniști "I.M.Coman, Teodora Radu, "Centrul de expertiză pentru boli cardiovasculare genetice rare - 1 an de la acreditare"Dr. Ruxandra Jurcut, CC Iliescu București, Centrul de expertiză pentru boli reumatologice rare, Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj, ERN- EpiCARE - reteaua europeana de epilepsii rare si dificil de tratat, Prof. Dr. Dana Craiu
15.30 – 16.00 Pauza de cafea
16.00 – 16.20: Andrei Teodorescu, Sanofi Genzyme Medical Head este: Prin cercetare, Sanofi Genzyme aduce știința în slujba pacienților cu boli rare;
16.20 – 16.35: Florina Breban, INNOVCare – îngrijire inovatoare în bolile rare;
16.35 – 16.50: Impactul microbiomului intestinal în unele boli rare - Manole Cojocaru, Cristina Mocanu.
16.50 – 17.00: Concluzii, Rezoluția conferinței – Priorități de acțiune în 2017
Finanțatori:
Parteneri media:
